El pasado 2 de Marzo nuestras delegada de Andalucía Occidental, Mariangeles Docampo y el soporte de dicha delegación Lola Ramos, participaron en la marcha solidaria en Jerez de la Frontera bajo el lema RARAS PERO NO INVISIBLES.
Desde la rotonda de los Casinos hasta la puerta del Ayuntamiento, más de un centenar de personas no ha parado de alzar la voz ante las necesidades de las personas con enfermedades raras, con lemas como «una lucha sin parar, sin apoyo, sin ayudas, sin saber donde llamar» y «más inversión, investigación».
Se realizó la lectura del manifiesto a las puertas del Consistorio, de la mano de Rocío:
«Hoy queremos dar visibilidad al día de las enfermedades raras. Para ello imaginemos un mundo en el que las personas que padecen enfermedades raras que padecen enfermedades raras tienen un diagnóstico y tratamiento adecuado que le haga la vida más fácil. Imaginemos también una sociedad en la que todos y todas seamos iguales sin barreras de ningún tipo. Sigamos imaginando que existen escuelas con una inclusión real donde los niños y niñas sean felices y que exista una educación en valores para crear un mundo más solidario, donde seamos capaces de ponernos en el lugar de la otra persona. Imaginemos una sociedad donde exista médicos especialista, centros de referencia, más inversión para investigación, que consigamos una atención temprana que cubra hasta la segunda infancia y una lista amplia de protesis.
Imaginemos que se reconocen en las administraciones públicas los grados de discapacidad e incapacidad a las enfermedades raras.
Por luchar en nuestro día a día imaginemos que somos superhéroes y superheroínas, con capacidades diferentes, y que cada mañana nos ponemos nuestra capa. De complemento tenemos la opción de elegir si cogemos las gafas de mosca o de abeja. Si cogemos las gafas de mosca, iremos por la vida viendo todas las cosas negativas que nos encontramos e el mundo. Pero si nos colocamos cada mañana nuestras gafas de abeja veremos lo bonito que es el mundo, y los diferentes colores con los que podemos dibujar nuestro día a día. Porque a pesar de tener una enfermedad rara no dejo de sonreír a la vida»,
Los abrazos, las lágrimas, las palmas hicieron un momento emotivo lleno de unión entre asociaciones y familias que posteriormente compartieron una comida de convivencia.
