Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ANSEDH, se encuentra en estos momentos en el Simposio Internacional de SED 2016 que se está celebrando en Nueva York del 3 al 6 de mayo, y cuyo objetivo principal es reclasificar los criterios diagnósticos de todos los tipos de SED. Además de preparar guías universales de tratamiento que sirvan de directrices para los profesionales médicos, una vez efectuado el diagnóstico.
Dra. Fransiska Malfait.
Neuseli Lamari y Désirée Novaes, presidenta y vicepresidenta de SED Brasil.
Al evento, organizado por el grupo de asociaciones de pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido (EDS UK), la Fundación Nacional de Ehlers-Danlos de EEUU, la Asociación del SED en Gantes, Bélgica, y un grupo internacional de médicos interesados en la enfermedad, han acudido los mejores especialistas del momento.
La intención de los asistentes al Simposio Internacional de SED 2016 es conseguir un acuerdo internacional entre especialistas en la materia, actualizar los criterios diagnósticos, editar guías con los tratamientos específicos para cada tipo de SED y publicarlo en las revistas médicas de todo el mundo ya que esto facilitaría el diagnóstico y la gestión de la enfermedad a los profesionales médicos y ayudaría a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
