Mayo es el mes para visibilizar y concienciar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos.
En ANSEDH dedicamos todos nuestros esfuerzos a la difusión, investigación y diagnóstico de los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud articular.
La mayoría de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos sufren dolores crónicos y discapacidades que les dificulta llevar una vida satisfactoria. Además, tienen que luchar contra la incomprensión social, familiar y médica, debido a que, a menudo, los signos físicos en los pacientes no son muy visibles De hecho, numerosos profesionales de la salud no creen que los síntomas relacionados con la hiperlaxitud ligamentaria sean reales.
Muchos enfermos están cansados de que se les mire con recelo porque, como el dolor y el agotamiento son difíciles de demostrar, parecen sospechosos de querer engañar. Otra dificultad con la que se encuentran es que les resulta muy difícil mantener un trabajo u ocuparse de su familia, lo que les crea un estrés adicional. Por otra parte, tampoco pueden hacer planes porque nunca saben cómo se van a encontrar, con lo cual, las relaciones sociales se van reduciendo hasta prescindir de ellas. Todo ello les lleva a ser más proclives a sufrir ansiedad o depresión.
En ANSEDH somos conscientes de que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad ignorada e infradiagnosticada, por lo que además de apoyar, ayudar y orientar a los afectados y a sus familiares, dedicamos todos nuestros esfuerzos a su difusión e investigación, así como a conseguir su diagnóstico, porque sabemos que es primordial para mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen.
