El día 11 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el evento solidario Juntos por la Investigación
El evento, promovido por Manuela Harana, madre de Manuela, afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por Pepi González, madre de Alejandro, que padece Neurofibromatosis tipo 1, contará con numerosas actuaciones musicales, talleres de manualidades, pasacalles, disfraces, tómbolas, sorteos y barra solidaria a precios populares.
Manuela, que pertenece a la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, ANSEDH, y Pepi, a la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis tipo 1, han decidido organizar esta jornada con el fin de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras que padecen sus hijos. Y ambas se sienten satisfechas del gran apoyo recibido por parte del ayuntamiento, de ANSEDH y NF1, así como de diferentes entidades y empresas.
Desde ANSEDH queremos agradecerles a todos los que han contribuido a que este evento vaya a celebrarse su ayuda y solidaridad, y especialmente darles las gracias a Manuela y a Pepi por su esfuerzo, trabajo y dedicación. Asimismo, es una gran noticia para nosotros conocer que todos los fondos recaudados se destinarán a la investigación de estas enfermedades raras, ya que es algo que beneficiará a todos los afectados por ambas patologías.
Así que os animamos a asistir a esta gran fiesta porque además de pasar un gran día estaréis ayudando a nuestros niños a tener un futuro mejor, ya que solamente invirtiendo en investigación podremos conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
¡No faltéis! Venid todos con vuestra familia y amigos. ¡Pasaremos un día inolvidable!
Podéis apoyar la iniciativa en la página de Facebook de Juntos por la Investigación y subir fotografías o vídeos con el hashtag #juntosporlainvestigacion
