Juntos por la Investigación

El día 11 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el evento solidario Juntos por la Investigación

 

Juntos por la Investigación

 

El evento, promovido por Manuela Harana, madre de Manuela, afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por Pepi González, madre de Alejandro, que padece Neurofibromatosis tipo 1, contará con numerosas actuaciones musicales, talleres de manualidades, pasacalles, disfraces, tómbolas, sorteos y barra solidaria a precios populares. 

Manuela, que pertenece a la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, ANSEDH, y Pepi, a la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis tipo 1, han decidido organizar esta jornada con el fin de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras que padecen sus hijos. Y ambas se sienten satisfechas del gran apoyo recibido por parte del ayuntamiento, de ANSEDH y NF1, así como de diferentes entidades y empresas. 

Juntos por la investigación

Desde ANSEDH queremos agradecerles a todos los que han contribuido a que este evento vaya a celebrarse su ayuda y solidaridad, y especialmente darles las gracias a Manuela y a Pepi por su esfuerzo, trabajo y dedicación. Asimismo, es una gran noticia para nosotros conocer que todos los fondos recaudados se destinarán a la investigación de estas enfermedades raras, ya que es algo que beneficiará a todos los afectados por ambas patologías. 

Así que os animamos a asistir a esta gran fiesta porque además de pasar un gran día estaréis ayudando a nuestros niños a tener un futuro mejor, ya que solamente invirtiendo en investigación podremos conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. 

¡No faltéis! Venid todos con vuestra familia y amigos. ¡Pasaremos un día inolvidable!

Podéis apoyar la iniciativa en la página de Facebook de Juntos por la Investigación y subir fotografías o vídeos con el hashtag #juntosporlainvestigacion 

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