El INDEPF, INstituto De Enfermedades Poco Frecuentes, celebró los días 6 y 7 de julio una jornada de concienciación y sensibilización con las enfermedades poco frecuentes en el Centro de Atención a las Enfermedades Poco Frecuentes INDEPF. En ella participaron representantes del sector sanitario, gestores de hospitales de España, profesionales farmacéuticos, divulgadores científicos…

Estas charlas divulgativas son parte del proyecto «Con dis-capacidades, pero no in-capaces» dentro de la sección «Capaces», apoyado por la Convocatoria «Jóvenes y Cercanas» de Fundación Montemadrid y CaixaBank.

Los temas tratados en las jornadas fueron:

• Manejo de sondas y botones gástricos, una preocupación no solo del paciente (día 6, min. 59:00)
• Equidad en el cribado neonatal en España: una asignatura pendiente (día 6, min. 3:13:20)
• Gestionar el cuidar en las enfermedades poco frecuentes (día 6, min. 3:44:30)
• Enfermedades poco frecuentes en el corazón de nuestros sistemas de salud (día 6, min 8:20:00)
• El abordaje de las enfermedades raras ¿Responsabilidad comunitaria o una cuestión de política salud nacional? (día 6, min 9:36:00)
• Enfermera escolar: un futuro incierto. (día 7, min. 27:30)
• Enfermedades Poco Frecuentes: un reto para la farmacia. (día 7, min. 1:29:00)
• Sociedades, colegios, fundaciones y asociaciones científicas. ¿Objetivo el paciente? (día 7, min. 3:19:00)
• La divulgación sanitaria a través de las redes sociales. ¿Fuente fiable o segunda opinión? (día 7, min. 4:18:45)

Podéis ver las charlas y debates en los siguientes vídeos: