El pasado 21 de febrero, el Hospital General Universitario de Castellón acogió la IX Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras, organizada a través de la Fundación Fisabio. Este evento reunió a especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes, ANSEDH estuvo representado por la delegada de la comunidad Valenciana y varios socios de Castellón.
Durante la jornada, se celebraron diversas mesas de debate y presentaciones científicas, destacando la importancia del diagnóstico precoz y el impacto de los nuevos enfoques terapéuticos en la Comunidad Valenciana. En la Mesa de
Investigación e Innovación, Dra. Cinta Navarro Moreno, Dr. Javier Burgos Muñoz, Dra. Ana Reula Martín, se abordaron temas como el programa IMPaCT-GENóMICA y sus avances en el diagnóstico genómico.
Una de las innovaciones fue el Elevator Pitch, donde se compartieron investigaciones y experiencias breves de gran impacto. En este espacio, los socios de ANSEDH se sorprendieron gratamente al encontrarse en el número 6 con Karem Rincón, investigadora farmacogenética, que está realizando una tesis sobre la afectación de ciertos fármacos en pacientes con Ehlers-Danlos. La delegada aprovecho para intercambiar números de teléfono para una futura colaboración con pacientes de este síndrome.
En la Mesa Clínica, profesionales sanitarios, Dra. Marta Álvarez Martín, Dr. Bernardino Roca Villanueva, Dña. Luisa Viñals Jiménez, Dra. María José Company Albir, debatieron sobre los retos y oportunidades en la atención a enfermedades raras
en la provincia de Castellón.
La jornada sirvió también como punto de encuentro para varios socios de ANSEDH de Castellón, quienes aprovecharon para expresar sus inquietudes y sugerencias sobre la atención médica en la región. Varios socios tuvieron una conversación con el gerente del Hospital General Dr. Raúl Ferrando Piqueres, exponiendo experiencias negativas
en la unidad de enfermedades raras. Este diálogo resultó en la propuesta de una futura reunión con representantes de AESCOV y ANSEDH para trasladar sus preocupaciones y plantear mejoras en la atención sanitaria.
