El II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos en Murcia 2022 presentó una mesa sobre patología musculoesquelética, donde la Dra. Judit Sánchez Raya, jefa de Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario Vall d’Hebron, compartió su experiencia y conocimientos en la ponencia titulada “¿Qué podemos esperar de la rehabilitación en SED?”.
La Dra. Sánchez Raya destacó la importancia de la rehabilitación en el manejo del síndrome, especialmente para pacientes hiperlaxos como ella misma. Señaló que desde 2018, ha estado involucrada en la rehabilitación de deformidades vertebrales y en el manejo de enfermedades minoritarias como las colagenopatías.
Resumiendo su experiencia personal, explicó cómo descubrió el síndrome en 2013 y desde entonces ha estado profundizando en su comprensión. Destacó la importancia de la colaboración multidisciplinaria, especialmente con fisioterapeutas, para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes.
La Dra. Sánchez Raya enfatizó que el diagnóstico adecuado es fundamental, ya que no todos los pacientes son iguales y existen diferentes subtipos de síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Señaló que el médico rehabilitador desempeña un papel crucial en el diagnóstico y tratamiento del dolor, la inestabilidad articular y otras complicaciones musculoesqueléticas.
En su presentación, abordó las diversas opciones de tratamiento disponibles, incluida la fisioterapia dirigida, el control del dolor y la importancia del autocuidado. También mencionó la necesidad de educar a otros profesionales de la salud sobre el síndrome y sus implicaciones para proporcionar una atención óptima a los pacientes.
La Dra. Sánchez Raya finalizó su ponencia destacando la importancia de adaptar el tratamiento a las necesidades individuales de cada paciente y de mantener una comunicación abierta para optimizar los resultados del tratamiento. También mencionó la importancia de la terapia ocupacional y el autocuidado, así como el papel clave de la educación del paciente en el manejo efectivo del síndrome de Ehlers-Danlos.
