El pasado 15 de mayo de 2024, el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca fue sede de la «Jornada de Actualización del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)», un evento que reunió a numerosos profesionales sanitarios. La jornada, organizada por la Sección de Genética Médica del hospital en colaboración con ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos Hiperlaxitud), tuvo como objetivo proporcionar información actualizada y compartir conocimientos sobre el SED, además de fomentar la colaboración interdisciplinar y mejorar la atención médica a los pacientes con esta condición.
Importancia de la Atención Interdisciplinar
Uno de los temas centrales de la jornada fue la importancia de la atención interdisciplinar en el manejo del SED. Debido a la complejidad y diversidad de síntomas que presentan los pacientes, este enfoque permite una evaluación integral y un tratamiento más efectivo, involucrando a diferentes especialidades médicas para abordar los diversos aspectos de la enfermedad.
Desarrollo de la Jornada
La Jornada se desarrolló en el Aula 1 (Salón Azul) del Pabellón de Docencia, Planta -1 del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, de 08:30 a 11:00.
- 8:30-9:00: Inauguración
La jornada comenzó con el testimonio de Ángela Cornlouer, afectada por el SEDh, seguida de intervenciones de Encarna Guillén Navarro, Jefa de Servicio de Pediatría, Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER, y Mª Ángeles Díaz Lozano, Presidenta de ANSEDH. - 9:00-9:30: Introducción al Síndrome de Ehlers-Danlos
Mary Ballesta Martínez, de la Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del HCUVA, ofreció una ponencia introductoria sobre los aspectos fundamentales del SED, incluyendo sus tipos, diagnóstico y tratamiento. - 9:30-10:00: Revisión de pacientes afectos de colagenopatías en la Sección de Genética Médica. Derivación de pacientes con sospecha de colagenopatía.
Marta Domínguez, también de la Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del HCUVA, presentó una revisión de casos y procedimientos de derivación de pacientes con sospecha de colagenopatía. - 10:00-10:30: Avances en Terapia en el SED
Benito Ramos, Cirujano Maxilofacial del Hospital Universitario Santa Lucía, expuso los últimos avances terapéuticos en el manejo del SED, generando gran interés entre los asistentes, por su magnífica presentación, manifestó la importancia de las asociaciones para hacer llegar a los médicos información. - 10:30-11:00: Mesa Redonda: Atención multidisciplinar en SED
La jornada culminó con una mesa redonda donde participaron diversos profesionales de la salud, incluyendo expertos en genética médica, traumatología, reumatología, rehabilitación, cardiología, cirugía cardiovascular, cirugía maxilofacial, dermatología y psiquiatría. El debate se centró en mejorar el manejo clínico del SED y en la constitución de una consulta interdisciplinar de colagenopatías en el HCUVA. - Clausura y Agradecimientos
El evento concluyó a las 11:00 con una sesión de clausura y agradecimientos a todos los participantes y asistentes. La jornada fue valorada como una oportunidad para el intercambio de conocimientos y la mejora de la atención a los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos, consolidando la importancia de la colaboración interdisciplinar en el ámbito sanitario.
