Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) presenta desafíos únicos. ¿Cómo podemos mejorar la vida diaria de las personas afectadas, pacientes y cuidadores?
Nuestro Grupo de Trabajo de SEDv (Grupo de Trabajo de Arterias Medianas, MSA-WG en inglés) organiza un webinario para pacientes, familiares, cuidadores y personas interesadas en SEDv.
Este webinario está diseñado para proporcionar información clara y práctica sobre el SEDv, con herramientas prácticas desarrolladas mediante la colaboración entre profesionales clínicos y pacientes.
Este webinario cubrirá:
- Introducción al Grupo de Trabajo de SEDv/Arterias Medianas de VASCERN
- Qué es el ePAG, Grupo Europeo de Representantes de Pacientes.
- Herramientas prácticas creadas por el Grupo de Trabajo de SEDv/Arterias Medianas específicamente para la comunidad de personas afectadas por SEDv
- Cómo las experiencias de los pacientes ayudan a desarrollar estas herramientas
- Cómo aplicar estos recursos en la vida real
Martes, 13 de mayo de 2025
17:00 CEST
En línea (se requiere inscripción)
Con subtítulos en vivo en inglés, francés, español, italiano, alemán y neerlandés
El webinar estará presentado por Eva Collado, vicepresidenta y ePAG advocate de ANSEDH en VASCERN y coordinadora del ePAG de SEDv, y por la Dra. Ingrid van de Laar, vice-coordinadora del Grupo de Trabajo de SEDv/Arterias Medianas.
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