Estrategia de Enfermedades Raras en las Islas Baleares

El 13 de diciembre tuvo lugar la sesión Estrategia Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Son Espases, HUSE

En la sesión las diferentes asociaciones de Enfermedades Raras presentes en las Baleares tuvieron la oportunidad de conocer la nueva estrategia que se quiere llevar a cabo en el hospital de referencia de las islas.

La Dra. Dolores Acón, directora gerente de Son Espases, se encargó de la presentación del evento, haciendo hincapié en el interés del hospital en esta nueva estrategia.

Por su parte, el Dr. Jordi Rosell, coordinador de la Estrategia Enfermedades Raras Illes Balears y jefe de Genética en el HUSE, fue el encargado de mostrar lo que se quiere conseguir a partir del año 2017.

El Dr. Rosell explicó que se está montando una unidad de seguimiento multidisciplinar en Enfermedades Raras, empezando con las que tienen identificadas en el hospital, entre ellas el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Las tres líneas principales de esta unidad serán las siguientes:

  • Sesiones de profesionales sin enfermo: Los médicos especialistas se reunirán para ver cómo actuar frente a un caso. Si el paciente no tiene diagnóstico, estas sesiones servirán como orientación. Para pacientes con diagnóstico, los profesionales utilizarán estas reuniones para unificar criterios.

  • Programación de visitas externas: se quieren evitar las múltiples visitas al hospital de los pacientes con enfermedades raras, poniendo varias citas el mismo día. De esta manera, los enfermos no tienen que desplazarse tanto ni perder tanto tiempo. También se quiere intentar citar un mismo día a los pacientes afectados de una misma enfermedad rara. De esta manera el médico especialista se puede centrar en esa enfermedad.

  • Paso de la edad pediátrica a la edad adulta: con esta nueva unidad se pretende que el paciente no se vea afectado con el cambio de especialistas al pasar a la edad adulta.

Para acabar, Juan Carrión, presidente de FEDER, presentó las líneas de actuación de FEDER para el año próximo. Entre ellas cabe destacar las siguientes:

  • Información sobre enfermedades raras.

  • Atención y coordinación socio-sanitaria: el nuevo perfil del Gestor de casos y las Unidades multidisciplinares.

  • Implantación de CSUR (centros de referencia): solucionar la falta de protocolos para derivar a pacientes desde otras comunidades a un CSUR.

  • Accesibilidad a los tratamientos con igualdad.

  • Personas sin diagnóstico: especial atención al cribado neonatal y al acceso con equidad a la cartera básica del sistema nacional de salud.

  • Discapacidad y dependencia: no existen actualmente criterios heterogéneos implantados, aunque hay indicadores europeos para ellos y una guía de buenas prácticas en Madrid y Murcia en la que se reconocen algunas enfermedades raras para obtener la discapacidad. Por ejemplo, el Síndrome de Ehlers-Danlos se reconoce en Murcia.

     

    Margarita Peralta Avellá

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