Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, habla de la labor que está llevando a cabo ANSEDH y sobre la enfermedad en el programa de Onda Cero Rioja Baja.
Escucha el programa aquí
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Me gustaria tener informacion de como hacerme socia de esta Asociacion
Buenas noches Mercedes. Soy Inmaculada Casal.
Ante todo disculpa la tardanza en contestar y muchas gracias por ponerte en contacto con nuestra asociación y formar parte de esta pequeña pero gran familia. La verdad es que nos hace falta mucho apoyo para seguir luchando por la visibilización, diagnóstico, tratamiento e investigación del Sindrome.
Este enlace te lleva directamente a la página donde te puedes hacer socia:
http://ansedh.org/hazte-socio-2/
Comentarte que tenemos un grupo de apoyo en wasap para los socios, puedes conocer a personas probablemente con los mismos problemas y dificultades con las que te has podido encontrar tú por si te apetece probar.
Un abrazo.