El pasado domingo, 30 de abril, nuestra socia soporte a la delegación de Andalucía oriental, Myriam González, salió en un conocido periódico de Málaga, Málaga Hoy, con motivo del próximo día internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos.
Aunque Myriam padece otras enfermedades, el reportaje se centra sobre todo en explicar la naturaleza del SED, sus causas y su variada sintomatología, mencionando las comorbilidades propias del síndrome. También se resaltó la importancia de conocer nuestro propio organismo y ser capaces de ponernos límites cuando sea necesario. «Por eso puede ayudarnos mucho la asociación», decía, «ya que saber de las experiencias de otras personas es fundamental, y sobre todo la comprensión, apoyo y acompañamiento que podemos brindarnos entre todos». Destacó la investigación como esencial en el conocimiento de las enfermedades raras y la importancia del trabajo en equipo de los distintos profesionales, ya que nuestras patologías no sólo deben ser consideradas desde el ámbito médico sino también social y laboral.
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