Entrevista a Montse, delegada de ANSEDH en Aragón, y artículo sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, en el Heraldo de Aragón

El pasado jueves 16 de enero, Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón, fue entrevistada por el periódico Heraldo de Aragón a raíz del interés despertado por el síndrome de Ehlers-Danlos en los medios de todo el país tras la aparición de la jurista y politóloga Noah Higón para reivindicar la investigación en enfermedades raras en España, en el programa La Revuelta de La 1 de TVE el día 13 de enero.

Entrevista a Montse, delegada de ANSEDH en Aragón, y artículo sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, en el periódico el Heraldo de Aragón. Fotografía Pili Segura /Heraldo Aragón

Cuando el pegamento del cuerpo falla

El artículo, firmado por la periodista Ana Esteban, comienza explicando qué es el síndrome de Ehlers-Danlos, con la colaboración de la presidenta de ANSEDH, Mª Ángeles Díaz, y la fisioterapeuta Miriam, profesional del centro de salud donde Montse recibe tratamiento.

La historia de Montse: vivir con Ehlers-Danlos

La entrevista con Montse aborda su experiencia personal con el SED y las múltiples comorbilidades que enfrenta en su caso, entre ellas el síndrome de taquicardia postural (PoTS). Relató cómo la falta de conocimiento médico sobre este síndrome ha dificultado el diagnóstico temprano y, por ende, el acceso a un pronóstico claro que permita identificar qué tratamientos y situaciones evitar para no empeorar.

El desconocimiento de este síndrome también impactó su vida educativa, laboral y social, generando incomprensión al no haber una causa visible para sus síntomas más incapacitantes. Entre ellos, mencionó la hipermovilidad articular, la hiperextensibilidad y fragilidad de la piel, infecciones recurrentes, reacciones de alergia e intolerancias, mareos, desmayos, taquicardia postural, dolor crónico y fatiga. Montse destacó la necesidad de reconocer y tratar estos síntomas como parte de un cuadro global y no de manera aislada, para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.

En un momento de la entrevista, Montse reflexionó sobre una frase que escuchan frecuentemente las personas con SED y TEH durante las pruebas médicas: «¡Podrías ser contorsionista en un circo!», un comentario que trivializa las dificultades reales de vivir con esta condición.

El papel crucial de las asociaciones

Montse concluyó subrayando la importancia de las asociaciones como ANSEDH en la vida de las personas afectadas. Estas organizaciones ofrecen apoyo, información y, sobre todo, un espacio para la reivindicación de avances médicos y sociales. También resaltó el papel de la divulgación para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de las pacientes.
Desde ANSEDH, queremos expresar nuestro agradecimiento a Ana Esteban y a Pili Segura por su colaboración en este artículo, así como al periódico Heraldo de Aragón por dar voz a nuestra causa.


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Montse Sonsona (síndrome de Ehlers-Danlos): «Me dijeron que no era una enfermedad, que podría ser contorsionista en el circo»
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