Begonya Nafria, presidenta del Grupo de Trabajo de Acceso Transfronterizo a Ensayos Clínicos Pediátricos, se ha puesto en contacto con ANSEDH para pedir la colaboración de nuestros socios y socias.
El Grupo de Trabajo de Acceso Transfronterizo a Ensayos Clínicos Pediátricos , creado por la Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA, de sus siglas en inglés), tiene como objetivo facilitar la inclusión de niños y jóvenes en ensayos clínicos en toda Europa evitando las barreras del idioma.
Recientemente, este grupo ha identificado que algunos pacientes pediátricos no pueden participar en algunos ensayos clínicos debido a que no hablan el idioma oficial del país donde se realiza el ensayo, y muchos tampoco hablan inglés con la fluidez necesaria. Es por esta razón que el Grupo de Trabajo de Acceso Transfronterizo a Ensayos Clínicos Pediátricos está recopilando datos de Unidades de Investigación Clínica y, también, de padres y madres de niños y niñas que viven con una enfermedad.
Vuestra contribución como padres y madres de menores con Síndrome de Ehlers-Danlos consiste en responder una encuesta, los datos de la cual ayudarán a obtener la información necesaria para analizar:
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- Cómo se gestiona el acceso de pacientes pediátricos a ensayos clínicos transfronterizos en Europa en términos de barreras lingüísticas, y
- Conocer vuestras preferencias en caso de no tener experiencia participando en ensayos clínicos pediátricos.
Completar esta encuesta lleva entre 12 y 15 minutos, es anónima, y los resultados pueden ayudar a crear futuras guías y recomendaciones para facilitar la inclusión de niños y jóvenes en ensayos clínicos transfronterizos en toda Europa, sin exclusión de su lengua materna. Las respuestas se guardarán en el Hospital de Niños Sant Joan de Déu con fines de análisis de datos y durante el tiempo necesario para realizar análisis agregados de esta encuesta.
La fecha límite para recoger las respuestas de esta primera fase de este proyecto de investigación es el 30 de septiembre.
Podéis acceder a la encuesta desde el QR de la imagen anterior o en el enlace https://bit.ly/Survey_Parents_CT
