El Ayuntamiento de Terrassa acoge la lectura del manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, ANSEDH llevó a cabo el pasado 27 de mayo una jornada de sensibilización y visibilización en el Ayuntamiento de Terrassa, donde se instaló una mesa informativa y se realizó la lectura del manifiesto anual de la asociación. La actividad reunió a personas afectadas, familiares, profesionales y ciudadanía interesada en conocer más sobre los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).

Durante el acto se dio lectura al manifiesto por representantes y socias de ANSEDH, acompañadas por la teniente de alcaldía y concejala de Salud, Laura Rivas, y profesionales del Ayuntamiento de Terrassa. La lectura puso el foco en la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz, impulsar la investigación y garantizar una atención sanitaria y social adecuada para las personas que conviven con SED y TEH. El texto también reivindica una mayor formación de los profesionales sanitarios y un reconocimiento real de las dificultades que afrontan diariamente las personas afectadas y sus familias.

La jornada permitió acercar información rigurosa a la población, resolver dudas y dar visibilidad a una realidad que continúa siendo desconocida para gran parte de la sociedad. A través de la mesa informativa, las voluntarias de ANSEDH compartieron materiales divulgativos y explicaron la labor que desarrolla la asociación en el acompañamiento, orientación y defensa de los derechos de las personas afectadas.

ANSEDH impulsa la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias y Ultra-raras sin Diagnóstico de Terrassa, junto con las entidades SIMA Marfan, AEDM, BOAG, La capa del superheroi, AFAPAC, Infants amb Hai, Síndrome de Rett y SDRC/Sudeck dentro de la línea municipal de apoyo a las entidades de salud comunitaria. ANSEDH también participa activamente en la Mesa de Entidades de Salud y en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa.

Desde ANSEDH agradecemos a la tenienta de alcaldía y concejala de Salud, Laura Rivas y al Ayuntamiento de Terrassa su colaboración y compromiso con las enfermedades minoritarias, así como a todas las personas que participaron en esta jornada de concienciación y apoyo.

Entidades y asociaciones colaboradoras: