El pasado 15 de Abril el Ayuntamiento de Jerez se reunió con nuestra delegada de Andalucía Occidental, Mariángeles Docampo y representantes de varias asociaciones para exponer los problemas a los que nos enfrentamos, obteniendo un compromiso por parte de la alcaldesa Maria José Garcia- Pelayo junto a la delegada de inclusión social, Yessika Quintero, para poder llevar nuestras propuestas a la Consejería de Salud y Educación, así como la facilitación de eventos y propuestas expresadas que dependen directamente de dicho ayuntamiento.
En este encuentro han participado las siguientes asociaciones:
- Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía
- La sonrisa de Bruno
- Asociación de Quilomicronemia Familiar,
- Asociación Marcos Carribero Ayúdame a vivir
- Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras)
- Valentina un grito a la esperanza
- La Aventura de un X-Men
- Asociación Duchenne Parent Project España
- ANSEDH
- Afectado de Syngap1
Todos los participantes expusieron los problemas diarios a los que nos enfrentamos en las distintas áreas: dificultades para acceder a los CSUR, falta de unidades de enfermedades minoritarias pediátricas, falta de acceso a terapias, problemas en la adaptaciones educativas y una financiación a la investigación que es soportada por los recursos de las asociaciones sin ayuda por parte del sistema. El sentimiento de abandono era un reclamo común porque nuestras enfermedades son minoritarias pero detrás de ellas están personas y niños, con necesidades, que no se están cubriendo.
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