Ehlers-Danlos, hiperlaxitud y fisioterapia

El Síndrome de Ehlers-Danlos se caracteriza, entre otras muchas cosas, por la hiperlaxitud de las articulaciones y por un bajo tono muscular. Eso hace que las lesiones músculo-esqueléticas sean frecuentes entre los afectados.

Estas lesiones van desde las luxaciones y subluxaciones, a las tendinitis, pasando por contracturas en cualquier músculo. Todos estos problemas son susceptibles de ser tratados por fisioterapeutas, que deberían tener conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

¿Cómo puede un fisioterapeuta reconocer a alguien con Síndrome de Ehlers-Danlos?

El Síndrome de Ehlers Danlos (SED) es un grupo de enfermedades genéticas y hereditarias del tejido conectivo, debidas a alteraciones que causan defectos en el colágeno. Se divide en varios tipos que tienen algunas características comunes. Entre ellas, la hiperlaxitud y la hiperextensión y fragilidad de la piel.

Así, por ejemplo, si un fisioterapeuta recibe a un paciente que acude repetidamente y tiene hiperlaxitud en una o varias articulaciones, inestabilidad articular, dolores continuos, facilidad para los moretones, bajo tono muscular, mala postura… entonces puede sospechar que esta persona tiene un problema. Y actuar en consecuencia. Un diagnóstico temprano por parte del fisioterapeuta puede ser de gran ayuda.

¿Cómo debe actuar un fisioterapeuta ante un afectado por SED?

Lo primero que debe tener en cuenta es que cada paciente es distinto, y que no a todos los enfermos les sirve la misma terapia. Pero hay actuaciones recomendables, siempre adecuándose a las características de cada persona.

A grandes rasgos, un paciente afectado por SED debe fortalecer la musculatura de las articulaciones con problemas. Los fisioterapeutas deben tener en cuenta que el tono muscular suele ser bajo, al igual que la capacidad de recuperación. Las lesiones de un enfermo de Ehlers-Danlos suelen necesitar más tiempo de lo previsto en curarse.

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Otro punto a tener en cuenta es el incremento de lo coordinación. Al tener problemas en las articulaciones, el paciente puede haber cogido malas posturas como un hábito, así como tener asumidos movimientos incorrectos sin ser consciente de ello: mala postura al estar sentados, pisada incorrecta, usar incorrectamente una mano,… Si el paciente es consciente de esas malas posturas o de los movimientos incorrectos, y consigue corregirlos, posiblemente se evitarán lesiones, dolores y, como consecuencia, aumentará la confianza en uno mismo.

La fragilidad de la piel y la facilidad para que salgan moretones es algo que el profesional debe considerar, ya que se pueden presentar problemas a la hora de hacer masajes o realizar algunos ejercicios.

Al tratar directamente con el paciente, y estar con él repetidamente, el fisioterapeuta es la persona idónea para orientarle. Tanto si está diagnosticado como si no, puede aconsejarle ir a un especialista: a un dentista si tiene problemas de mandíbula, a un podólogo si hay dolor de tobillos o malformaciones en el pie,… También los fisioterapeutas pueden informar de la existencia de asociaciones como Avasehlos, que pueden ayudar a los pacientes dándoles apoyo e información.

Los niños afectados por SED y la fisioterapia

En el caso de los niños es especialmente importante que los fisioterapeutas conozcan qué es y cómo afecta el Síndrome de Ehlers-Danlos. La detección temprana de signos característicos de la enfermedad puede evitar muchos problemas.

Algunos pueden tener problemas para aprender a caminar debido a su bajo tono muscular y a que se caen frecuentemente. También pueden tener dificultades en el colegio porque es normal que sufran de cansancio generalizado, dolor en los dedos al escribir, o problemas psicológicos por ser diferentes al resto. El tener continuos moretones, que es un síntoma de SED, puede confundirse con un posible maltrato infantil.

Así, si a la consulta acude un niño con problemas a la hora de caminar, hipotonía, caídas recurrentes, hiperlaxitud, y muchos golpes, el fisioterapeuta debería informar a los padres de la posibilidad de que tenga el síndrome, y derivarlos al especialista. Si además de eso tiene las venas marcadas o pies equinovaros, hay posibilidades de que la variante del Síndrome sea la vascular.

A partir de ahí, el tratamiento depende del niño y de los problemas que presente. La práctica de la natación y la reeducación postural global son muy recomendables. Es muy importante que el niño aprenda a moverse correctamente, sin coger malas posturas o hiperextender ligamentos, prácticas que a la larga pueden resultar muy perjudiciales.

En conclusión, es totalmente necesario que los fisioterapeutas tengan conocimiento de la existencia y el tratamiento del Síndrome de Ehlers-Danlos, para así poder hacer una detección temprana del mismo y un tratamiento correcto de los pacientes.

Margarita Peralta Avellá

Bibliografía:

Síndrome de Ehlers Danlos, ¿subregistro clínico en ortopedia pediátrica?

Aspectos clínicos del síndrome de Ehlers-Danlos

El síndrome de Ehlers-Danlos (pediatría)

Fisioterapia en el síndrome de Ehlers-Danlos

Síndrome de Ehlers-Danlos: Paciente con EDS Clásico ó Tipo I Caso clínico y tratamiento ortopodológico

Biomecánica y fisioterapia. Ehlers-Danlos

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Un pensamiento en “Ehlers-Danlos, hiperlaxitud y fisioterapia

  1. Despues de dar tantots tumbos de especialista en especialista y tan solo le decian a mi madre que era una patosa por eso estaba todo el dia en el suelo y con lesiones.
    Aprendi a leer con 6 años sin corrección ocular porque decian que no tenia nada que lo unico que era una vaga , pero a los 8 me dijeron que tenia una vision del 80% a cuasa de astigmatismo en cada ojo 3 dioptrias.
    Al final en 2011 me diagnosticaron SED y me dicen que no hay nada que hacer que me tendrian que haber cogido antes. Que ahora la unica solucion es cirugia.
    La unica rehabilitacion que hago es aquagymn 2 dias a la semana pero no nota nada de mejoria salgo peor que he entrado. Lo peor que llevo son los dolores, las subluxaciones de rodilla y las contracturas en la espalda.
    Y claro esta que me digan que soy hipocondriaca,y que los dolores que tengo son psicosomaticos.
    Yo ya no se que hacer. El unico control que tengo es cuando me lesiono que me ve el traumatologo y no siengo un esguince y siempre porque si voy a urgencias me dicen que no tengo nada o que tengo un esguince y control con atencion primaria.

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