Queridos soci@s,
Hoy 15 de mayo, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, quiero agradeceros, en primer lugar, que forméis parte de esta asociación. Gracias por vuestra confianza, por estar presentes y por sumar en este camino que compartimos.
Sabemos que convivir con una enfermedad poco frecuente no es fácil. Requiere paciencia, fuerza y mucha constancia. Desde ANSEDH seguimos trabajando cada día para dar visibilidad a nuestro síndrome, para que se investigue más, para que los diagnósticos lleguen antes y para que quienes lo padecen puedan tener acceso a los tratamientos y apoyos que necesitan.
Aunque a veces el sendero es escarpado y se hace cuesta arriba, también creemos firmemente en la posibilidad de avanzar.
Gracias al esfuerzo colectivo, estamos logrando pequeños pasos y lo más importante: nos apoyamos los unos a los otros.
No estáis solos. Formamos parte de una asociación en la que las personas se entienden, se cuidan y caminan unidas.
Seguimos luchando, con compromiso y convencimiento de que estamos en el camino de tener un futuro más justo y digno para todas las personas con SED.
Con todo mi cariño,
María Ángeles Díaz
Presidenta de ANSEDH
«Un viaje de mil millas comienza con un solo paso» Lao-Tse
