El pasado martes 24 de junio, Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón, lideró una presentación informativa en el Centro de Salud Actur Sur, ubicado en Zaragoza. La charla abordó temas fundamentales sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH) y la disautonomía, con especial énfasis en el síndrome de taquicardia postural (PoTS), así como otras comorbilidades, por ejemplo, las alteraciones mastocitarias y los síndromes compresivos vasculares.

La charla comenzó con una breve introducción sobre las enfermedades raras, destacando su impacto en la vida de los pacientes y la importancia de un diagnóstico temprano.

Montse estuvo acompañada por Nuria Ruiz, soporte de la delegación, y Nuria R, socia de ANSEDH, quienes contribuyeron con sus testimonios. La presentación reunió a un grupo de profesionales sanitarias del centro, quienes mostraron interés en conocer más sobre estas condiciones poco reconocidas.

Queremos agradecer sinceramente al Centro de Salud Actur Sur por brindarnos esta valiosa oportunidad para compartir información y sensibilizar sobre el SED y sus comorbilidades. Este tipo de colaboración es esencial para construir una red de apoyo y conocimiento que beneficie a quienes viven con estas condiciones.

A pesar de las altas temperaturas, y de la intolerancia al calor en PoTS, la presentación fue posible. El encuentro fue muy enriquecedor y cumplió su objetivo principal: visibilizar el SED y sus comorbilidades. Esta labor es clave para que las personas afectadas puedan acceder a un diagnóstico precoz, mejorando así su calidad de vida.

Desde ANSEDH, mantenemos nuestro compromiso de seguir realizando este tipo de actividades en otros centros de salud de Zaragoza. Estas charlas son una herramienta valiosa para crear conciencia y fomentar el conocimiento entre los profesionales sanitarios, promoviendo una mejor atención y apoyo para quienes viven con estas condiciones.