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Vídeos

Cartel Rare Storytelling

ANSEDH asiste al taller de narración de Global Genes

Enviado el19/07/2024AutorMargaritaDejar un comentario

El pasado 16 de julio, Global Genes organizó un taller para aprender a comunicar sobre enfermedades raras, el Rare Storytelling …Leer más

CategoríasNoticias, VídeosTagsGlobal Genes, Narrativa

Socias de ANSEDH asisten a la II Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para enfermedades raras

Enviado el10/07/2024AutorMargaritaDejar un comentario

El pasado martes 9 de Julio tuvo lugar la II Jornada de Terapias Avanzadas de AELMHU, Asociación Española de Laboratorios …Leer más

CategoríasConferencias, Noticias, VídeosTagsAELMHU, Medicamentos Huérfanos

The Marfan Foundation's Global Virtual Conference. June 17-22, 2024

Los vídeos de la Conferencia Global Virtual 2024 de la Marfan Foundation ya están disponibles

Enviado el06/07/202430/01/2025AutorMargaritaDejar un comentario

La semana del 17 al 22 de junio tuvo lugar la Conferencia Global Virtual 2024 de la Marfan Foundation, a …Leer más

CategoríasConferencias, Noticias, Síndrome de Ehlers-Danlos vascular, Vídeos, WebinariosTagsSíndrome de Ehlers-Danlos Vascular, The Marfan Foundation

ANSEDH ASOCIACIÓN NACIONAL SINDROMES EHLERS-DANLOS E HIPERLAXITUD ANSEDH UNA ASOCIACIÓN FORMADA MAYORITARIAMENTE POR MUJERES. Se fundó en el año 2012 Fines: dar apoyo, representar y garantizar una asistencia de calidad a los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo y a sus familias. 376 socios numerarios: 337 mujeres y 39 hombres 95% han sido derivadas al psiquiatra, acusándolas de trastornos conversivos y simulación, sin estudiar sus problemas orgánicos, más que evidentes. Autocuidados y calidad de Vida

ANSEDH participa activamente en la «II Jornada sobre Género, Discapacidad y Enfermedades Raras» en el CREER

Enviado el01/05/202430/05/2024AutorMargaritaDejar un comentario

El pasado 25 de abril, la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) se sumó a la «II …Leer más

CategoríasNoticias, Vídeos, WebinariosTagsCREER, Sesgos de género

Cartel del Foro Apoyo del tercer sector a la población vulnerable en Baleares

Foro «Apoyo del tercer sector a la población vulnerable en Baleares»

Enviado el28/04/202428/04/2024AutorMargaritaDejar un comentario

Este martes 23 de Abril, nuestra delegada en las Islas Baleares asistió al foro «Apoyo del tercer sector a la …Leer más

CategoríasNoticias, VídeosTagsIslas Baleares, legislación

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