Queridos socios,
Hoy, 15 de mayo, conmemoramos el Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) y quiero tomarme un momento para reflexionar sobre el viaje que hemos emprendido juntos. En cada paso que damos, nos enfrentamos a desafíos, pero también experimentamos momentos de solidaridad, esperanza y progreso. Hoy es un día que anhelamos celebrar en un futuro donde todos podamos disfrutar de mejores condiciones,
en lugar de conmemorar el largo camino que aún nos queda por recorrer.
En estas últimas semanas, hemos redoblado nuestros esfuerzos para dar una mayor visibilidad al síndrome. Se ha vuelto a llevar a cabo la campaña “Estírate por el Ehlers-Danlos”, se han impartido charlas, instalado mesas informativas, aumentado nuestra presencia en los medios de comunicación e incluso colaborado en la organización de una jornada de actualización sobre el SED para profesionales de la salud, que han sido una oportunidad para iluminar la
oscuridad que rodea a este síndrome y ojalá el inicio de una unidad de colagenopatías.
Nuestro trabajo no se limita a generar conciencia. También estamos generando una red de apoyo para aquellos que buscan respuestas y tejiendo lazos de amistad y solidaridad que fortalecen nuestra asociación.
En este día, hay muchas cosas por las que estar agradecidos: agradecemos el apoyo de algunos médicos, el creciente conocimiento del SED, el trabajo incansable de nuestra junta directiva y delegadas, la solidaridad entre los socios y el crecimiento constante de nuestra asociación, donde cada vez más personas se unen para alzar sus voces juntas.
Sin embargo, también es un día para reivindicar: siguen habiendo personas sin diagnóstico, enfrentándose a un sistema de salud que a menudo parece no entender sus necesidades y que en ocasiones las ningunea. Los tratamientos son insuficientes y la falta de especialistas es una barrera que debemos superar. Es esencial que se nos escuche en los tribunales de incapacidad y que se otorgue a esta enfermedad la consideración que merece debido a los numerosos
desafíos que conlleva. Por eso, queremos seguir insistiendo en todos los ámbitos, exigiendo el reconocimiento y los recursos que merecemos.
Os gradezco enormemente vuestro coraje y fortaleza por seguir nadando a contracorriente y aunque a veces la costa parezca distante, estoy convencida de que cada brazada nos acerca un poco más a la orilla y de que llegará el momento en el que todos podamos sumergirnos en un mar de tranquilidad.
Con todo mi cariño,
Mª Ángeles Díaz Lozano
Presidenta de ANSEDH
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Me ha parecido la carta de una sensibilidad y dulzura, que es inconmensurable.
Totalmente de acuerdo con usted.
Además quiero poner el énfasis en todas las personas que ponen su granito de arena para que esto siga adelante. Sea mucho o sea poco, ahí están. Y aunque parezca que no conseguimos mucho, granito a granito se hace una playa.