El pasado 26 de Febrero, en el Parlamento de Canarias, se ha aprobó por unanimidad la Proposición No de Ley para instar a la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras aprobada en 2022.

La diputada Vidina Espino, del Grupo Nacionalista Canario, fue la encargada de defender esta iniciativa.

 

ANSEDH, junto con otras asociaciones de #eerr ha estado presente en Santa Cruz de Tenerife para respaldar esta importante medida. La unanimidad en la votación refleja el reconocimiento de la necesidad urgente de mejorar la atención, los recursos y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.

 

 

Queremos agradecer a los representantes políticos que han mostrado su disposición a colaborar y han reafirmado su compromiso con esta causa, en especial a Vidina Espino por dar voz a tantas personas que necesitan que se ponga en marcha la Estrategia de EERR en Canarias. Una de esas personas a las que dio voz leyendo su testimonio es Lilian Hidalgo compañera afectada, entre otras enfermedades raras, del Síndrome de Ehlers-Danlos.

 

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