Eve, Ana, Maximiano, Rosa, María del Mar y Silvia con la periodista Marta Landín.
El miércoles 22 de marzo a la 10:00 h. no os podéis perder el programa Madrid Contigo de Telemadrid, en el que la periodista Marta Landín entrevistará a la presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, y a Laura Palomino Martín, ambas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Asimismo, otros pacientes de la Comunidad de Madrid contarán cómo es su vida padeciendo SED y hablarán sobre los tratamientos que están recibiendo para tratar de mejorarla. Un ejemplo de ello es la fisioterapia que ofrecen en la Clínica Aequilibrium en la que expertos como Daniel Alonso Carrera, al que queremos agradecer su colaboración con ANSEDH, conocen la patología y adaptan los ejercicios a cada persona.
De hecho, el fisioterapeuta publicó un artículo en La voz del colegiado (abril 2016) en el explicaba cómo tratar a los afectados por los Síndromes de Ehlers-Danlos: “El objetivo es educar y enseñar al paciente a vivir con la enfermedad”.
Finalmente, Queremos agradecerle a Telemadrid y en especial a la periodista Marta Landín que nos ayude a hacer visibles los Síndromes de Ehlers-Danlos, una enfermedad que ha sido ignorada e infradiagnosticada durante mucho tiempo, y que nos hayan dado la oportunidad de difundir información sobre la misma y sobre cómo afecta a la calidad de vida de las personas que la padecen.
Esperamos que os guste.
Una experiencia enriquecedora haber podido compartido ese día con las compañeras la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos. Una gran satisfacción haber aportado mi pequeño granito de arena, al igual que el de mis compañeras.