Durante la reciente edición del Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), celebrado en Cartagena y que reunió a unos 600 neuropediatras de toda España, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) tuvo la oportunidad de participar a través de una mesa informativa, compartida con la asociación D’Genes, con la que mantiene una estrecha colaboración.

Gracias a esta presencia, más de 60 neuropediatras procedentes de distintos hospitales del país pudieron conocer de primera mano información actualizada sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, lo que supuso una excelente oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad rara en un entorno médico especializado.

En representación de ANSEDH asistieron Mari Ángeles Díaz, presidenta de la asociación, y Mari Carmen Andreu, voluntaria activa de la entidad, quienes atendieron al personal médico interesado, resolvieron dudas y distribuyeron material informativo sobre el síndrome.

Desde ANSEDH queremos expresar nuestro agradecimiento al Dr. Salvador Ibáñez Micó, neuropediatra y miembro del comité organizador del congreso, por su invitación y por su firme compromiso con las enfermedades poco frecuentes. Su sensibilidad y apoyo han sido clave para hacer posible nuestra participación en este importante encuentro profesional.

La presencia en este congreso representa un paso más en el compromiso de ANSEDH con la sensibilización, la formación médica y la mejora del abordaje clínico del síndrome de Ehlers-Danlos.