ANSEDH en la jornada mundial por el día de las enfermedades raras en Barcelona

El pasado martes 28 de febrero, nuestra vicepresidenta Eva Collado y nuestra delegada en Catalunya, Asun Ostáriz, asistieron a la 16ª Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por la Plataforma de Malalties Minoritàries de Catalunya (Plataforma de Enfermedades Minoritarias) en el auditorio de La Pedrera (Barcelona).

EURORDIS, promotor de este día mundial, ha querido incidir este año en la equidad con el lema «Everyone deserves equatable opportunities and acces to health care» (“Todo el mundo merece igualdad de oportunidades y acceso a la atención sanitaria”). En Catalunya, la Plataforma de Malalties Minoritàries une en esta Jornada formativa, visibilizadora y divulgativa a todas las partes implicadas: afectados y familias, representantes de pacientes, profesionales de la salud, investigadores e instituciones para favorecer esa equidad. Pone en práctica así su lema “Junts fem pinya” (“Juntos hacemos piña”). Las representantes de ANSEDH forman parte de la comisión organizadora del evento para el período 2023-2024.

Fue una jornada donde hubo espacio para los testimonios, ponencias y mesas redondas sobre equidad en el acceso a tratamientos y las diferentes etapas de la vida. Por último, llegó el turno de los reconocimientos. Nuestra vicepresidenta Eva entregó el reconocimiento al Sr. Antoni Montserrat, activo senior de Salud Pública en la Comisión Europea. La jornada se cerró con la actuación musical de Clara Olóndriz, cantautora.

Posteriormente al acto, tuvimos la ocasión de charlar con las socias que asistieron a la Jornada. También fue la ocasión de reencontrarnos con compañeros del movimiento asociativo, profesionales sanitarios, representantes de EURORDIS y de instituciones, y poder comentar los proyectos conjuntos que estamos llevando a cabo.

Una gran Jornada donde pudimos aprender, participar y conectar en un entorno muy empático y comprometido. Agradecemos a la Plataforma de Malalties Minoritàries que haya contado con nosotras una vez más, y les felicitamos desde aquí por esta Jornada. ¡Esperando ya la 17ª!

foto de grupo

Más información:
Plataforma Malalties Minoritàries en Twitter: «Tercer reconeixement al Sr. @ToniMontserratM actiu sènior de la Public Health for the European Commission, i membre del National Plan for Rare Diseases de Luxemburg https://t.co/lDW2JrMaDq» / Twitter
Plataforma Malalties Minoritàries en Instagram: “Moltes gràcies a totes i tots per fer-ho possible! Agraïm a totes les persones que vau assistir i que vau participar en la Jornada amb…”

 

 

 

 

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