ANSEDH en la cena solidaria con las enfermedades raras de FEDER en Barcelona

El pasado viernes 24 de marzo nuestra vicepresidenta Eva Collado y nuestra delegada en Catalunya, Asun Ostáriz, asistieron a la Cena Solidaria organizada por FEDER Catalunya en el Hotel Ilunion de Barcelona.

Fue una velada muy agradable, con gran número de asistentes, donde pudimos reencontrarnos con compañeros del movimiento asociativo; con doctores que nos mostraron su apoyo para trabajar en común por el síndrome de Ehlers-Danlos; hacer nuevas conexiones y esbozar proyectos futuros. Asistieron representantes de pacientes y asociaciones, personal sanitario, profesionales de laboratorios farmacéuticos y representantes políticas miembros de la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya.

Anna Ripoll y Antonio Cabrera, miembros de la Junta Directiva de FEDER, y Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER, destacaron la necesidad de recursos para la investigación en enfermedades raras, fundamental para resolver retos como el retraso en el diagnóstico y la falta de equidad en el acceso al sistema sanitario.

Disfrutamos de un ambiente muy distendido y de la actuación de Carles Reiet, mago, mentalista y showman, que nos hizo reír y nos sorprendió con sus números.

Enhorabuena, FEDER Catalunya, por el éxito de convocatoria y la impecable organización. ¡Ya estamos esperando la siguiente!

Foto ante el cartel de feder


Publicaciones sobre el acto

Barcelona acoge la cena solidaria con las enfermedades raras de FEDER | FEDER (enfermedades-raras.org)

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