El pasado 11 de octubre de 2023 tuvo lugar la conferencia “Enfermedades raras y Redes Europeas de Referencia: ¿Cómo garantizar la solidaridad europea a los pacientes?” en Bilbao, organizada por el Comité Económico y Social Europeo en colaboración con las autoridades del País Vasco, en el marco de la presidencia española del Consejo de la Unión Europea.
Nuestra vicepresidenta y representante en las Redes Europeas de Referencia (ePAG advocate), Eva Collado, asistió a la conferencia formando parte del equipo de ReCONNET, encabezado por la Dra. Marta Mosca, coordinadora de la Red. Eva, junto con su compañera Silvia Aguilera, asistieron en representación del ePAG (Grupo Europeo de Representantes de Pacientes) de la Red.
ReCONNET es la Red Europea de Referencia para los trastornos raros y complejos del tejido conectivo y musculoesqueléticos.
De izquierda a derecha: dra. Marta Mosca, coordinadora de ReCONNET; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH y ePAG advocate de ReCONNET; y Silvia Aguilera, vicepresidenta de SAF España y ePAG advocate de ReCONNET.
Las diferentes sesiones contaron con ponentes de nivel europeo, estatal y autonómico, y trataron sobre modelos de organización y buenas prácticas en atención sanitaria y social; consolidación, futuro e integración de las Redes Europeas de Referencia en los sistemas sanitarios de la Unión Europea; generación, intercambio y aplicación del conocimiento; y retos pendientes en la investigación sobre enfermedades raras.
La voz de la comunidad de pacientes se vio representada en los paneles con la participación de Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, y de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como ponentes.
Juan Carrión, presidente de FEDER, con Eva Collado, vicepresidenta y ePAG advocate de ANSEDH
Uno de los puntos más importantes que se trataron fue la integración de las Redes Europeas de Referencia en los sistemas nacionales de salud. Para la comunidad de pacientes es esencial estar involucrada en esta integración. El momento actual es un momento clave, ya que nos encontramos en el inicio del proyecto, y es ahora cuando podemos incidir en nuestra participación, incorporando figuras similares a los ePAG (grupos europeos de representantes de pacientes) a estas estructuras nacionales.
Uno de los objetivos de Eva y Silvia en esta conferencia, junto a Juan Carrión, Antonio Cabrera y el resto de miembros de FEDER que asistieron, así como con Inés Hernando, de EURORDIS, fue el de interactuar con las autoridades sanitarias españolas para que conozcan el perfil del representante europeo de pacientes y cuenten con nosotros en la integración de las Redes.
Desde ANSEDH, seguimos trabajando en ello activamente de la mano de FEDER y desde el grupo español de Representantes Europeos de Pacientes.
De izquierda a derecha: Antonio Cabrera, vocal de la junta de FEDER; César Hernández García, Director General Cartera de Servicios, Ministerio de Sanidad de España; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH y ePAG advocate de ReCONNET; y Silvia Aguilera, vicepresidenta de SAF España y ePAG advocate de ReCONNET.
En la conferencia tuvimos también la oportunidad de reunirnos y entablar contacto con la Dra. Leticia Ceberio, internista y el Dr. Claudio Catalli, genetista, ambos especialistas que llevan a los afectados de síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastorno del espectro hiperlaxo (TEH) en el Hospital Universitario Cruces de Bilbao.
Un día muy intenso, con gran cantidad y calidad de conocimiento compartido, y diversas reuniones y contactos establecidos que estamos seguras de que abrirán puertas a la comunidad de pacientes en general, y a la de SED y TEH en particular.
Puedes ver las ponencias en la web del European Economic and Social Committee (europa.eu)
Más información sobre la conferencia haciendo clic en el cartel:
