ANSEDH participó el pasado 19 de junio en la Jornada IBISBA de Investigación y Asociaciones de Pacientes, celebrada en el auditorio del Casal Fòrum de Palma, un encuentro centrado en el papel cada vez más relevante de los pacientes y las asociaciones en la investigación biomédica.
Por segundo año, ANSEDH acudió a estas jornadas, con la novedad de ser una de las asociaciones invitadas como ponente, junto con ELA Balears y ABeA, por su grupo de asociaciones raras de Baleares.
La jornada comenzó con la bienvenida institucional de Vicenç Juan, director general de Investigación, Farmacia y Acreditación, y del doctor Tomàs Llobet, director científico del IDISBA. Posteriormente, Miquel Fiol, presidente del Comité Social y Empresarial del IDISBA, presentó la estrategia del instituto en materia de participación ciudadana, destacando que la ciudadanía puede y debe formar parte de todas las fases de un proyecto de investigación: desde la identificación del problema hasta la evaluación de resultados. En este contexto, se anunció la creación de un comité de participación ciudadana en el IDISBA, en el que participa ABEA., y la incorporación de asociaciones como ELA Balears en el comité ético.
Durante las microcharlas posteriores se abordó la participación ciudadana como agente activo en la investigación, con ejemplos en enfermedades respiratorias, adherencia terapéutica en atención primaria y cáncer de mama. El mensaje común fue claro: se ha producido una evolución del paciente pasivo hacia un paciente activo, informado y con capacidad de decisión.
Uno de los momentos más relevantes fue la conferencia sobre ciencia colaborativa en enfermedades raras, impartida por José María Millán Salvador, director científico de CIBERER, que puso en valor la cooperación entre investigadores, profesionales sanitarios y pacientes. Además, explicó el origen y funcionamiento del CIBER en general, y del CIBERER en particular. A destacar, las plataformas transversales como el GENRARE, registro de enfermedades raras; el biobanco; toda la infraestructura de Impact-genómica; o GENEBORN, sobre cribado genómico neonatal.
Más tarde, ANSEDH participó en la presentación “Enfermedades raras pero no invisibles: cambios organizativos para optimizar esfuerzos”, junto a ABeA, ELA Balears , dentro del Grupo de Asociaciones y Pacientes de Enfermedades Minoritarias de las Islas Baleares (@malalties_rares_ib). Las entidades compartieron el recorrido del grupo, los motivos que impulsaron su unión y las iniciativas actualmente en marcha, como carreras solidarias, ciclos de cine y acciones de sensibilización en medios de comunicación. También se expusieron los retos de futuro, con el objetivo de ganar visibilidad social e influencia en las políticas públicas.
La jornada concluyó con una mesa redonda en la que se subrayó la necesidad de incorporar de forma real la perspectiva del paciente en la investigación, mejorar los registros de pacientes y garantizar la equidad en el acceso a ensayos clínicos, independientemente del lugar de residencia. Además, se destacó el potencial de la inteligencia artificial en el diagnóstico genético y la importancia de una gestión sostenible basada en datos.
El cierre corrió a cargo de la consellera de Salud del Govern balear, Manuela García, quien reafirmó el compromiso institucional con una investigación “con y para los pacientes”, situando al paciente en el centro y destacando el desarrollo de una futura plataforma genómica para reforzar tanto la asistencia sanitaria como la investigación.
En ANSEDH seguiremos trabajando mano a mano con otras asociaciones para conseguir más investigación para las enfermedades raras.
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