ANSEDH asiste a la Jornada de FEDER en Barcelona sobre la investigación en enfermedades raras

Este pasado lunes 19 de noviembre, la delegación de ANSEDH en Catalunya asistió a la “Jornada sobre investigación en enfermedades raras” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, celebrada en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa de Barcelona.

De izquierda a derecha: Antonio Cabrera, vocal de la junta de FEDER y conductor del acto; Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; y Jordi Cruz, patrono de la Fundación FEDER.

Bajo el lema “El movimiento asociativo, la llave de la ciencia”, FEDER y su Fundación pusieron de relieve la importancia del trabajo colaborativo, resaltando el papel esencial de las asociaciones de pacientes en el impulso a la investigación científica.

Juan Carrión, Presidente de Feder y su Fundación.

La jornada contó con un programa diverso y ameno que abordó desde el estado actual de la investigación hasta la importancia de la colaboración entre distintos agentes, con las asociaciones de pacientes como motor. Destacamos especialmente las mesas de debate, de las que pudieron tomar buena nota la vicepresidenta de ANSEDH, Eva Collado, la delegada de ANSEDH en Catalunya, Asun Ostáriz, y la soporte Beatriz García:

La mesa de debate “La situación de la investigación en enfermedades raras”, moderada por Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, en la que participaron Fuensanta Soria, representante de la asociación Alfa 1 España, e Ignasi Andreu, representante de la asociación Síndrome Phelan McDermid (22q13). En esta mesa se abordó la importancia de la investigación, del registro de pacientes o la necesidad de dar un feedback a las asociaciones con los resultados de estudios y ensayos.
La mesa de debate “La participación de los pacientes en el proceso de investigación”, moderada por Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, que contó con la participación de Nazaret Pareja, representante de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (AENA) y Noelia Canela, representante de la Fundación Noelia. Aquí se expusieron temas importantes dentro de las asociaciones, como el contacto constante con especialistas, investigadores y asociaciones a nivel internacional, así como la importancia de las subvenciones para poder llegar a tener una futura cura o mejora de calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Para finalizar la jornada, el presidente de FEDER, Juan Carrión, destacó el impacto de estas iniciativas en el futuro de la investigación y de la importancia del trabajo conjunto para poder dar soluciones a miles de personas que esperan respuestas.

Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación.

Agradecemos a FEDER su compromiso con las asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias, cuyo esfuerzo conjunto es clave para seguir avanzando en el desarrollo de soluciones científicas y médicas.

Consulta el programa del acto :