La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) ha asistido en formato online a la conferencia europea ‘Derechos de los pacientes en la atención sanitaria transfronteriza y las Redes Europeas de Referencia’ (‘Patients’ Rights on Cross-Border Healthcare and the European Reference Networks’ en inglés), organizada por la Comisión Europea el 26 de marzo de 2026 en Bruselas (Bélgica). La representación de ANSEDH ha corrido a cargo de Eva Collado, responsable de Relaciones Internacionales y ePAG advocate (representante de pacientes en las Redes Europeas de Referencia).

El encuentro reunió a instituciones europeas, profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes para analizar la aplicación de la asistencia sanitaria transfronteriza en la Unión Europea, en el marco de la Directiva 2011/24/UE, que reconoce el derecho de los pacientes a recibir atención en otros países miembros y a ser reembolsados por ello. También se abordó el papel de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), que conectan centros especializados de distintos países para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y complejas mediante la colaboración clínica.

Durante la jornada se trataron aspectos clave como el acceso real de los pacientes a estos derechos, la coordinación entre sistemas sanitarios y el funcionamiento práctico de las Redes Europeas de Referencia, donde los casos clínicos complejos pueden ser evaluados de forma multidisciplinar a nivel europeo.

ANSEDH forma parte de dos de estas Redes, ReCONNET y VASCERN, y es miembro de EURORDIS, la alianza europea de organizaciones de pacientes que trabaja por los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. La participación de ANSEDH en estas Redes Europeas de Referencia y en las iniciativas de EURORDIS, canalizada a través de Eva Collado, aporta un valor relevante para la comunidad de personas afectadas por SED y TEH en España.

Por un lado, colaboramos con especialistas europeos en espacios donde se comparte conocimiento clínico, se desarrollan guías de referencia y se impulsa la mejora de la atención para el SED y el TEH, lo que nos permite acceder a información especializada y elaborar materiales que después difundimos entre las personas afectadas y los profesionales sanitarios en nuestro país. Por otro, participamos en espacios donde se diseñan políticas sanitarias europeas y entornos donde se toman decisiones que afectan directamente a la atención sanitaria en España. Además, accedemos a programas formativos especializados y aprendemos de otras organizaciones de pacientes, lo que nos ayuda a mejorar el trabajo que realizamos tanto a nivel internacional como en España. Todo este trabajo nos permite anticiparnos a avances y oportunidades, mejorar la información disponible sobre nuestra enfermedad y defender desde un conocimiento más sólido y actualizado los derechos de las personas que viven con SED y TEH en España desde una perspectiva informada, conectada y alineada con los avances internacionales.

La asistencia a esta conferencia, en concreto, nos ha permitido seguir de primera mano los debates, retos y avances más actuales de la Comisión Europea en torno a las políticas europeas de salud relacionadas con las enfermedades minoritarias, como el SED y el TEH, y aportar a ANSEDH una visión directa de cómo se están aplicando los derechos de las personas que viven con estas enfermedades en Europa, qué barreras persisten en la práctica, qué mejoras se están impulsando y qué prioridades están marcando las instituciones europeas.

Este conocimiento es especialmente útil para orientar el trabajo de la asociación en Europa y también en España, tanto en la mejora de la información que se ofrece a las personas afectadas por SED y TEH y a los profesionales sanitarios que las atienden, como en la identificación de oportunidades para avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa y coordinada para estas enfermedades.

En definitiva, este trabajo en el ámbito europeo tiene un impacto positivo y más cercano para ANSEDH de lo que pueda parecer, ya que nos permite conectar la experiencia de nuestra comunidad en España de SED y TEH con los espacios decisivos europeos e internacionales, y a su vez contribuye a transformar la experiencia europea e internacional en avances concretos para la comunidad de personas que viven con síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo en nuestro país.

Consulta más información sobre:

• la web de la conferencia ‘Derechos de los pacientes en la atención sanitaria transfronteriza y las Redes Europeas de Referencia’ AQUÍ.

• el programa de la conferencia AQUÍ.

• las Redes de Referencia Europeas AQUÍ.