Invitadas por ConArtritis-Mallorca, ANSEDH acudió como asociación espectadora esté sábado 22 de marzo a la IV Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas de las Illes Balears. La jornada ha reunido a especialistas, pacientes y familiares de todas las Islas Baleares con el objetivo de dar visibilidad a menores que, desde una edad temprana, están afectados por patologías como la artritis idiopática juvenil, las enfermedades autoinmunitarias sistémicas, las vasculitis o las enfermedades autoinflamatorias, que pueden alterar significativamente su calidad de vida.

La jornada comenzó con la inauguración a cargo de Manuela García, Consellera de Salut del Govern de les Illes Balears, y de jefe de pediatría de Son Espases, el Dr. Joan Figuerola Mulet.

A lo largo de la mañana, se desarrollaron diferentes ponencias y actividades de interés. Podemos destacar la ponencia: «Reumakid Clave: un recorrido por el sistema inmunológico del niño», a cargo de los Dres. Amelia Muñoz, Jan Romakers y Nallibe Lanio. Durante la exposición, y simulando ser científicos de la serie CSI, explicaron cómo identificar y tratar diferentes enfermedades reumatológicas que se encuentran como pediatras, como la artritis ideopática juvenil.

A continuación se presentó el libro «Caminando con la artritis», con la intervención de Isabel Pérez, delegada de la Asociación ConArtritis en Mallorca, y el testimonio de una antigua paciente. El libro cuenta historias de pacientes con artritis, y las ponentes hicieron una recopilación de los problemas y anhelos de los protagonistas. Historias y peticiones que pueden recordar a las de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos.

El programa siguió con «Musicoterapia en las enfermedades reumáticas» y «El adalimumab en el Behçet», ambas charlas presentadas por pacientes reumatológicas estudiantes de bachillerato, que han desarrollado su proyecto de investigación con temas relacionados con su enfermedad. Y acabó con dos ponencias enfocadas al cuidado de los pacientes pediátricos por parte de los padres. Primero habló la enfermera Daniela Salgado, que explicó cómo administrar la medicación subcutánea que reciben los niños, y a continuación fue el turno de Mónica Muñoz, fisioterapeuta, que mostró una rutina de ejercicios para realizar con los pequeños. 

El evento concluyó con una clausura especial a cargo de una madrina de honor, la atleta mallorquina Daniela García, campeona de Europa sub-23 de los ochocientos metros y que fue paciente reumática infantil en Son Espases, que ha animado a los niños a no rendirse nunca y a cumplir sus sueños. Y el broche de oro fue la actuación en directo de Jaume Anglada, con los temas «Yo puedo» (dedicada a su hija con TEA) y «Cuida’m» (Cuídame) que cantó a coro con los niñas y niñas presentes en el evento.

Estas jornadas han querido visualizar que las enfermedades reumáticas no son solo cosa de la tercera edad, sino que aparecen desde niños, y esos niños necesitan a tención y profesionales formados, al igual que los niños y niñas afectadas de Ehlers-Danlos.