El pasado jueves 16 de marzo tuvo lugar en Santiago de Compostela el acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado por FEDER, presidido por Su Majestad la Reina, Doña Letizia. También estuvieron presentes la ministra de Sanidad, Carolina Darias, Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago de Compostela, que ha dado la bienvenida al evento, el Presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda, y Juan Carrión, presidente de FEDER.
Durante el acto oficial se entregaron los reconocimientos FEDER 2023 al Proyecto 2030 de EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), y también al movimiento asociativo que ha contribuido al desarrollo de la estrategia gallega de enfermedades raras. Por último, el reconocimiento ‘Somos FEDER’ ha sido para el investigador Ángel Carracedo, por todo su trabajo y el impacto que representa para la lucha del colectivo.
La delegada de ANSEDH en la zona norte, Laura Peteiro, asistió a la celebración en representación de la asociación.
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Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 – YouTube
