Querida familia de ANSEDH, hoy queremos compartir con todos vosotros una gran noticia que nos llena de orgullo y esperanza. Nuestro proyecto CUIDARNOS sigue dando pasos gigantes para responder a las necesidades de las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH).
Esta andadura comenzó en Baleares durante el año 2025 gracias al apoyo del IBDona. Nuestro objetivo era sencillo pero vital: crear un espacio terapéutico de acompañamiento online para mejorar la autonomía y la salud emocional de nuestras socias. ¡Y la respuesta de la comunidad fue maravillosa! En su primer año de ejecución, logramos atender a 55 personas (53 mujeres y 2 hombres), realizando 67 sesiones individuales (27 de psicología y 40 de terapia ocupacional) y talleres grupales (https://ansedh.org/gran-exito-del-taller-presencial-sobre-terapia-ocupacional-organizado-por-ansedh-en-palma-mallorca/ ). Con esto, superamos los objetivos previstos en un 275%. Lo más importante es que el 100% de las participantes reportó una mejora significativa en su bienestar y una reducción del estrés diario frente al dolor crónico y la incomprensión médica.
Además, vuestras propias vivencias de incomprensión y sesgo de género en las consultas nos impulsaron a ir más allá. Fruto de ello, el pasado marzo de 2026 presentamos la pionera «Guía de Enfermedades Raras y Violencia de Género«, un recurso esencial para visibilizar el maltrato institucional médico y proteger nuestros derechos.
Debido al enorme éxito y a la lista de espera generada, en 2026 hemos decidido seguir el proyecto con fondos propios mientras se tramita la renovación de las ayudas, priorizando la atención psicológica individualizada Para dar el reconocimiento que merece vuestro esfuerzo, hemos presentado la candidatura de CUIDARNOS a varios premios. Actualmente el proyecto ya ha sido premiado por el Govern Balear (ANSEDH recibe un premio por el proyecto «CUIDARNOS: Espacio terapéutico integral para mujeres con SED y TEH en Baleares»)
Gracias a todas por confiar en este refugio de cuidado y empoderamiento mutuo. ¡Seguimos caminando de la mano
