Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, ANSEDH llevó a cabo el pasado 27 de mayo una jornada de sensibilización y visibilización en el Ayuntamiento de Terrassa, donde se instaló una mesa informativa y se realizó la lectura del manifiesto anual de la asociación. La actividad reunió a personas afectadas, familiares, profesionales y ciudadanía interesada en conocer más sobre los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).
Durante el acto se dio lectura al manifiesto por representantes y socias de ANSEDH, acompañadas por la teniente de alcaldía y concejala de Salud, Laura Rivas, y profesionales del Ayuntamiento de Terrassa. La lectura puso el foco en la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz, impulsar la investigación y garantizar una atención sanitaria y social adecuada para las personas que conviven con SED y TEH. El texto también reivindica una mayor formación de los profesionales sanitarios y un reconocimiento real de las dificultades que afrontan diariamente las personas afectadas y sus familias.
La jornada permitió acercar información rigurosa a la población, resolver dudas y dar visibilidad a una realidad que continúa siendo desconocida para gran parte de la sociedad. A través de la mesa informativa, las voluntarias de ANSEDH compartieron materiales divulgativos y explicaron la labor que desarrolla la asociación en el acompañamiento, orientación y defensa de los derechos de las personas afectadas.
ANSEDH impulsa la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias y Ultra-raras sin Diagnóstico de Terrassa, junto con las entidades SIMA Marfan, AEDM, BOAG, La capa del superheroi, AFAPAC, Infants amb Hai, Síndrome de Rett y SDRC/Sudeck dentro de la línea municipal de apoyo a las entidades de salud comunitaria. ANSEDH también participa activamente en la Mesa de Entidades de Salud y en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa.
Desde ANSEDH agradecemos a la tenienta de alcaldía y concejala de Salud, Laura Rivas y al Ayuntamiento de Terrassa su colaboración y compromiso con las enfermedades minoritarias, así como a todas las personas que participaron en esta jornada de concienciación y apoyo.
Entidades y asociaciones colaboradoras:
- Ajuntament de Terrassa: @ajterrassa
- Laura Rivas: @lauri6064
- SIMA Marfan: @asociacionsindromedemarfan
- AEDM: @aedm_patologias_mastocitarias
- BOAG: @asociacionboag
- La capa del superheroi: @lacapadelsuperheroi
- AFAPAC: afapac_org
- Infants amb Hai: @infantsamnhai
- Síndrome de Rett: @rettcatalana
