El 11 y 12 de marzo de 2026 se ha celebrado en París la Reunión de Primavera (Spring Meeting) del Grupo de Trabajo de Arterias de Tamaño Medio (Medium-Sized Arteries Working Group o MSA-WG en inglés), el grupo dedicado al síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) dentro de VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Multisistémicas Raras.
ANSEDH ha estado representada por Eva Collado, vicepresidenta de la asociación, representante en las Redes Europeas de Referencia (ePAG advocate) y presidenta del grupo de representantes de pacientes, quien ha intervenido junto a especialistas clínicos y otros representantes de pacientes en las diferentes sesiones de trabajo.
Este encuentro ha reunido a profesionales sanitarios y representantes de pacientes de distintos países europeos para compartir avances, revisar proyectos en marcha y coordinar nuevas iniciativas dentro de la red. La reunión de este año ha tenido además un carácter especial, ya que por primera vez ha incluido una sesión conjunta entre los grupos de SEDv y de aortopatías torácicas hereditarias, que engloba enfermedades como el síndrome de Marfan o el síndrome de Loeys-Dietz. Este formato ha permitido reforzar la colaboración entre expertos que trabajan en estos dos grupos de enfermedades minoritarias vasculares y abordar temas de interés común.
Durante estos 2 días de trabajo se han revisado distintos proyectos del grupo y se ha definido el plan de acción para los próximos meses. Entre otros temas, se ha avanzado en el registro de pacientes, en la elaboración de nuevos documentos y guías de práctica clínica, en la organización de próximos seminarios web, en la tarjeta de emergencia para pacientes y en un consenso Delphi sobre el manejo del SED vascular.
La colaboración estrecha entre profesionales de la salud y representantes de pacientes es fundamental para avanzar en el conocimiento y la difusión del SED vascular. Desde el grupo europeo de representantes de pacientes (ePAG) de SEDv agradecemos la implicación de los expertos del grupo para impulsar iniciativas que tendrán un impacto positivo en la vida de las personas afectadas.
Este tipo de encuentros periódicos son clave para fortalecer la cooperación europea entre profesionales sanitarios y representantes de pacientes, así como para impulsar la investigación y mejorar la atención a las personas que viven con enfermedades vasculares raras. Desde ANSEDH seguiremos participando activamente en estas iniciativas internacionales para trasladar la voz de los pacientes y contribuir al avance del conocimiento y la atención en el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo.
