La Fundació Sant Joan de Déu, Share4Rare y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha un nuevo estudio a nivel nacional para conocer cómo viven las personas con enfermedades raras su acceso a los servicios de rehabilitación en España.
Desde ANSEDH, animamos a todas las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastorno del espectro hiperlaxo a participar en esta importante encuesta. Cuantas más respuestas se recojan, mejor se reflejará la realidad de nuestro colectivo y mayor será el impacto de los resultados en las políticas de atención y fisioterapia.
¿Por qué es importante participar?
Las personas con enfermedades raras, como el SED y los TEH, necesitan una atención integral que tenga en cuenta no solo el aspecto médico, sino también la rehabilitación y el apoyo psicosocial. Sin embargo, sabemos que el acceso a fisioterapia y otras terapias puede ser desigual según la comunidad autónoma o los recursos disponibles.
Este estudio busca:
- Evaluar la satisfacción con las terapias rehabilitadoras (fisioterapia motora y respiratoria, logopedia, terapia ocupacional…).
- Identificar necesidades no cubiertas en la atención rehabilitadora.
- Analizar la equidad territorial en el acceso a estos servicios.
- Los resultados ayudarán a impulsar mejoras reales en la atención tanto pediátrica como adulta.
¿Cómo participar?
Solo tienes que completar un cuestionario online anónimo, que tarda entre 15 y 20 minutos.
Enlace directo: Evaluación de la rehabilitación en pacientes con enfermedades raras en España
Cada testimonio cuenta. ¡Tu participación puede ayudar a mejorar el futuro de la fisioterapia y la rehabilitación para todas las personas con SED y TEH en España!
