Los días 3 y 4 de octubre de 2025, el Vapor de Prodis de Terrassa acogió la primera edición de las I Jornadas de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-raras y Sin Diagnóstico, organizadas por Juntas Menos Raras y Malalties Minoritàrias de Terrassa, con la colaboración de ANSEDH y del Ayuntamiento de Terrassa.
Beatriz García, soporte de la delegación de ANSEDH en Cataluña y organizadora de las jornadas, agradeció la participación activa de todas las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), destacando que estas jornadas ofrecen voz y visibilidad a los retos que enfrentan a diario.
El 3 de octubre se realizó la recogida de datos del proyecto “Biomarcadores Faciales No Invasivos” de Juntas Menos Raras, destinado a mejorar el diagnóstico temprano de enfermedades minoritarias mediante el análisis de rasgos faciales, con amplia participación de personas afectadas por SED. Esa misma tarde se proyectó el documental “La Vida en Una Gota” de Pedro Lendinez y se recogieron firmas para la equidad del cribado neonatal en España.
El 4 de octubre tuvo lugar la Jornada Científica, con mesas redondas en las que participaron asociaciones de pacientes, investigadores y personal sanitario. Los asistentes también pudieron disfrutar de actividades culturales y de un mercado solidario.
ANSEDH contó con una mesa informativa atendida por su delegada en Cataluña, Asun Ostariz, mientras que la vicepresidenta y representante de redes europeas, Eva Collado, participó en la mesa sobre retos y perspectivas en las enfermedades minoritarias. Además, Carolina Fitor, socia y afectada por SED, colaboró en la organización cultural de las actividades.
Desde ANSEDH se valora muy positivamente esta primera edición, que permitió acercarse a las personas afectadas, dar visibilidad a los desafíos de convivir con el SED y el TEH, y fortalecer y ampliar las redes de apoyo entre pacientes, familias y profesionales.
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