Este mes de septiembre se ha puesto en marcha un proyecto en las Islas Baleares en el que varias asociaciones de enfermedades raras se han unido para trabajar juntas. El proyecto se llama Malalties Rares de les Illes Balears y en inicio está formado por ELA Balears, ABEA (Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade) y ANSEDH, aunque está abierto a la colaboración de otras asociaciones que trabajen en las islas.
Malalties Rares de les Illes Balears es, por tanto, el resultado de la unión de asociaciones y pacientes de enfermedades minoritarias de las Islas Baleares. Se constituye gracias a un grupo de asociaciones comprometidas con las enfermedades raras y nuestros objetivos principales son:
- Visibilizar la enfermedades minoritarias y sensibilizar a la población.
- Favorecer la investigación
- Reivindicar mejores servicios socio-sanitarios y reclamar los derechos de las personas afectadas, así como mejorar su calidad de vida.
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