Josefa López Peñalver, presidenta de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ha dado una charla en el Centro de Salud Barataria de Puertollano.

El encuentro tuvo lugar el día 23 de febrero y se enmarca en las jornadas informativas que se están llevando a cabo en los centros de salud para divulgar el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud entre los facultativos de atención primaria, ya que son los que tienen el primer contacto con los enfermos y es muy importante que sepan reconocer los síntomas de esta patología para derivar a los afectados a los especialistas pertinentes. 

López Peñalver expuso las características del SED, sus síntomas y diferentes tipos, ya que debido a que está catalogada como una enfermedad rara, existe un gran desconocimiento sobre la misma, y los médicos tienen dificultades para reconocerla, con lo cual van tratando a los pacientes de los diferentes problemas que presentan sin llegar a tener en cuenta que existe una patología subyacente, en lugar de unir todos los síntomas y diagnosticar el síndrome de Ehlers-Danlos. De hecho, según algunos investigadores, la enfermedad estaría infradiagnosticada ya que existen más casos de los que se cree. Tampoco entienden que a los enfermos les cueste tanto conseguir un diagnóstico cuando al ser hereditaria, afecta con cierta variabilidad a los miembros de una misma familia. 

Así mismo insistió en la importancia del diagnóstico precoz, ya que en alguna de sus variedades la patología puede ser mortal, por lo que es vital que los facultativos estén lo suficientemente formados para evitar así muchas de las complicaciones que se pueden dar como rupturas arteriales, digestivas o uterinas, que aunque pueden presentarse en todos los tipos de SED, son más numerosas en el Tipo Vascular. Explicó algunas de las características típicas como la fragilidad de la piel, que suele ser aterciopelada, con mala cicatrización, con estrías o estirable, y tan fina que se pueden observar las venas, sobre todo en el pecho. 

Por otro lado, afirmó que otros síntomas que pueden presentar los afectados por el SED son: dolor en las articulaciones, fatiga, trastornos propioceptivos que aparentan torpeza en quienes los sufren, crujir de articulaciones o subluxaciones, dislocaciones, esguinces y torceduras. Sufren dolores crónicos y discapacidades, algunas de ellas invisibles, que les dificulta llevar una vida satisfactoria. Pero además de luchar contra su enfermedad, tienen que luchar contra la incomprensión social, familiar y médica. De hecho, numerosos profesionales de la salud no creen que los síntomas relacionados con la hiperlaxitud ligamentaria sean reales, con lo cual son tachados de hipocondríacos. Lo mismo ocurre en su entorno, con lo cual muchos dicen estar cansados de que se les mire con recelo por no poder demostrar su dolor y agotamiento. Todo ello les lleva a ser más proclives a sufrir ansiedad o depresión.

Finalmente, la presidenta de ANSEDH agradeció a los facultativos su presencia en la jornada informativa y el interés mostrado en conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos, y pidió al pediatra del Centro de Salud, Dr. Enrique Espejo Hans, su colaboración, ya que nos preocupa el futuro de nuestros niños y somos conscientes de la importancia de la atención temprana y el diagnóstico precoz. El Dr. Espejo aceptó su proposición y queremos por ello darle las gracias por su implicación en nuestra causa. Asimismo queremos mostrar nuestro especial agradecimiento a Sonia de Gregorio Muñoz, miembro de la asociación, por su esfuerzo para lograr la celebración de este encuentro.

Por favor síguenos y comparte: