Mayo ha vuelto a ser un mes muy especial para nuestra comunidad: el Mes Internacional de Concienciación sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), en el que una vez más hemos dado lo mejor de nosotras para visibilizar, difundir, divulgar y llevar al SED y al TEH a los medios, a los centros hospitalarios, y a la sociedad en general.

Como broche final a nuestro mes, queremos reconocer y dar valor al motor que nos mantiene centradas en nuestra misión: el día a día de las personas afectadas por SED y TEH

En «Vivir con SED y TEH”, varias de nuestras socias comparten sus testimonios, que recogen la mirada de quienes conviven con nuestras patologías, tanto pacientes como familiares, que también forman parte de este camino.

La comprensión del entorno es un pilar esencial en nuestra calidad de vida. Cuando nuestro entorno nos comprende, nuestro día a día se hace menos cuesta arriba. Deseamos que este vídeo ayude a que más personas puedan entender mejor los retos reales a los que nos enfrentamos las personas que vivimos con SED o TEH y sus familias.

Gracias a todas las personas que nos apoyáis por estar ahí, en nuestro mes de mayo y siempre. Y gracias en especial a todas las personas que han colaborado en la realización de este vídeo con sus generosos testimonios.