El sábado 22 de marzo, Barcelona se convirtió en el escenario de la VIII Gala Solidaria por las Enfermedades Raras, una emotiva jornada organizada por la asociación Muévete por los que no pueden, entidad sin ánimo de lucro que trabaja por la visibilización de las enfermedades poco frecuentes y la inclusión de las personas con discapacidad. El evento tuvo lugar en el salón de actos de la Escola Escolàpies Sant Martí, fue transmitido en directo a través de plataformas digitales y reunió a profesionales sanitarios, asociaciones, familias, amistades y personas comprometidas, en un ambiente de encuentro, sensibilidad y compromiso colectivo.
Entre los asistentes, destacó la participación activa de ANSEDH, cuyos socios y voluntarios, procedentes de distintas comunidades autónomas, reafirmaron con su presencia la importancia de seguir construyendo redes de apoyo, colaboración y visibilidad. Más allá del componente institucional, el evento también ofreció un espacio cercano y sensible, acompañado por un atractivo programa artístico con magia, poesía y música en vivo, los cuales aportaron calidez a la velada, recordando que el arte también puede emocionar, despertar conciencia y motivar voluntades.
Proyectos que Abren Caminos
Uno de los momentos más significativos del encuentro fue la entrega de cuatro becas solidarias, destinadas a impulsar proyectos centrados en la investigación y en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.
Entre las iniciativas reconocidas, destacó el estudio “Resiliencia, calidad de vida y salud mental en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos de tipo hiperlaxo (SEDh) comparados con población general”, desarrollado en el Hospital General Universitario Morales Meseguer de Murcia y presentado por la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH). La investigación, liderada por el Dr. José Antonio Consentino Hernández, fue premiada con una beca de 3.000 euros. Tanto el doctor como la presidenta de ANSEDH, María Ángeles Díaz Lozano, subieron al escenario para recibir el diploma simbólico, en un gesto que reflejó el compromiso compartido con la salud mental y el bienestar de quienes viven con SEDh.
Junto a este trabajo, también fueron galardonadas otras tres iniciativas que evidencian el esfuerzo constante de familias y asociaciones por seguir avanzando en investigación, acompañamiento y visibilidad. Se reconoció el proyecto presentado por la Asociación Kleefstra España, enfocado en dar apoyo a quienes conviven con el síndrome homónimo; la propuesta de la Asociación Miradas que Hablan, orientada al estudio del síndrome de duplicación MECP2; y la iniciativa impulsada por la familia Pinilla Vásquez, en representación de las personas afectadas por el síndrome de Rett.
Sobre la Investigación de SEDh, ganadora de la Beca
El proyecto presentado por el Dr. José Consentino Hernández en conjunto con la ANSEDH, propone abordar el síndrome de Ehlers-Danlos de tipo hiperlaxo (SEDh) desde una perspectiva global, que contemple no solo la dimensión física, sino también la salud mental y el bienestar social de quienes conviven con esta condición. Se trata de un trastorno poco visible, de diagnóstico complejo y evolución muy variable, por lo que el estudio busca establecer puntos comunes que ayuden a identificarla, comprenderla y abordarla de forma más personalizada desde etapas tempranas de la vida.
A través de cuestionarios comparativos con población general, se pretende identificar las diferencias clave que experimentan las personas con SEDh, así como los distintos grados de afectación, utilizando como herramienta de medición el ‘‘Cuestionario Neuroconectivo’’. Además, el proyecto aspira a generar conocimiento útil para reducir el infradiagnóstico que afecta a esta comunidad, ofreciendo nuevas herramientas que contribuyan a responder una de las preguntas más urgentes y recurrentes entre quienes transitan esta realidad: “¿Qué me pasa?”
Un Mensaje que Trasciende
La VIII Gala Solidaria por las Enfermedades Raras dejó un mensaje claro y contundente: la investigación no solo genera conocimiento, también siembra esperanza. Los proyectos reconocidos a lo largo de la jornada son reflejo de una voluntad colectiva por construir un futuro más justo, más visible y más humano para quienes enfrentan una enfermedad poco frecuente.
Porque cuando se suman esfuerzos, ¡las posibilidades de cambio se multiplican!
Por Erika Kurth
