Evento solidario a beneficio de ANSEDH en Madrid

Evento solidario a beneficio de ANSEDH   El día 10 de septiembre en el Parque América de Humanes (Madrid) se celebra el encuentro BIKE LIVE!, un evento solidario a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras. Según la organización, de nuevo se unirá ciclismo indoor, solidaridad y amistad. Asimismo invitan a toda la sociedad …Leer más

María Elena Escalante: “La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente”

La Delegación madrileña de FEDER celebró ayer un Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de la capital. Ana Melero y Patricia Martín acudieron al evento en representación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, habló del trabajo incansable de las familias …Leer más

ANSEDH participó en la VII Carrera por la Esperanza

  La Casa de Campo de Madrid acogió ayer la séptima edición de la «Carrera por la Esperanza» organizada por FEDER, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Allí estuvo ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, entre otras asociaciones miembros de la federación.  A la cita acudieron alrededor de …Leer más

ANSEDH asistirá a la Carrera por la Esperanza de Madrid

El 13 de marzo va a celebrarse en Madrid la VII Carrera por la Esperanza en la que, como en años anteriores, va a participar ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. La carrera, organizada por FEDER, tendrá lugar en la Casa de Campo, y se enmarca dentro del Día Mundial de las …Leer más