El Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, celebrado el 23 de noviembre en Madrid, y al que asistió nuestra delegada en Madrid, reunió a profesionales, pacientes y asociaciones para abordar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de mesas de expertos, se discutieron temas clave como los Centros de Referencia, las Redes Europeas de Referencia y la importancia de la farmacia hospitalaria en la mejora de la asistencia.

El evento también sirvió para dar voz a las más de 400,000 personas afectadas por enfermedades raras en Madrid, promoviendo el intercambio directo entre el movimiento asociativo y los profesionales, con el fin de mejorar la calidad de atención y apoyar la búsqueda de diagnóstico.

El programa comenzó con la bienvenida de D. Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER. Durante la inauguración, se presentó la perspectiva del paciente a cargo de una familia de un menor con necesidades sociosanitarias, y se realizaron intervenciones de autoridades como el Dr. Javier Arcos y Dña. Fátima Matute. En la mesa de expertos, se discutieron temas cruciales, como la Estrategia Madrileña de Coordinación Sociosanitaria, la implementación del Código Orpha para diagnóstico y las necesidades sociosanitarias y de enfermería escolar, finalizando con un turno de preguntas y la clausura por Dña. Isabel Motero.