Solo el 3% de los encuestados conocía el SED

Solo el 3% de los encuestados conocía el SED

Emilia Rodríguez Galin, estudiante de 5to año de liceo de Mercedes (Uruguay), ha llevado a cabo un proyecto cuyo objetivo era averiguar cuántas personas, incluidos algunos doctores, conocían el Síndrome de Ehlers-Danlos en su entorno y cuántas podrían padecerlo.
Su conclusión fue la siguiente:

Según las encuestas realizadas comprobamos que los más afectados son las personas más jóvenes, específicamente adolescentes entre 15 y 17 años.

Descubrimos que en nuestro medio sólo 3 personas de las 100 encuestadas tenían idea de qué se trataba el síndrome de Ehlers Danlos.

Cuando le solicitamos información a 3 médicos, 2 de ellos supieron darnos una explicación precisa y el tercero apenas conocía el nombre.

Podéis conocer más acerca de su trabajo y sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos en su página web.
 
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6 reflexiones sobre “Solo el 3% de los encuestados conocía el SED

  1. Felicitaciones por el trabajo y por estar presente en tan distinguida Sociedad Científica europea, en un tema que la mayoría de lo médicos deberían conocer y que lamentablemente aun esta su diagnosticado.
    Me alegro que la idea de este trabajo se concretara y que hubiera servido nuestro accesoria miento, desde Tacuarembo, mis mas sinceras felicitaciones a ti y el grupo docente.
    Atte: Dr. Romero Galvan.

  2. Buenas noches Dr. Romero. En primer lugar pedirle disculpas por tardar tanto en contestarle. Yo también padezco el SED y llevo una temporada con un brote bastante fuerte.

    Le tengo que dar las gracias por el asesoramiento que le prestó a Emilia para que pudiera realizar este gran trabajo ya que realmente el encontrar personas interesadas en el SED es parte de lo que nos ayuda e impulsa a seguir luchando para que el Síndrome de Ehlers Danlos sea reconocido, diagnosticado y tratado correctamente y como no, impulsar la investigación. Nosotros no pararemos en el empeño de seguir difundiendo la enfermedad e intentando darlo a conocer por todos los medios que esté en nuestras manos.

    Le invito, sin ningún compromiso por su parte, a que colabore con nosotros y si desea mandarnos algún artículo relacionado con el síndrome estaremos encantados en publicarlo.

    Con mis mejores deseos que pase una feliz noche.

    Inmaculada Casal

  3. Gracias Inmaculada por responder y fue un placer poder asesorar a Emilia en este tema.
    A seguir con la lucha y dar a conocer vuestro trabajo.un especial saludo desde Uruguay.
    Dr Romero Galvan

  4. Muchas gracias a usted.

    Un gran abrazo desde España¡

    Inmaculada Casal

  5. Good evening John.
    I am Immaculate Casal, vice-president of ANSEDH.
    Forgive me if I don’t express correctly, but my English is basic and I use the translator.

    I’ve been looking at your page and I think that having patient data up to date is very important and I see that there are also medical articles, as I will check with more time, so if you give it to us we will share it on our social networks so patients can provide more information.

    You suffer from the THIRST?

    A greeting

    Immaculate Casal

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