El salón de actos de la Confederación de Asociaciones Empresariales de Baleares (CAEB) acogió la tarde del 13 de septiembre, la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo, que contó con diferentes testimonios de médicos, pacientes y expertos en los citados trastornos, así como con la presencia de la presidenta de ANSEDH, M. Ángeles Díaz, la vicepresidenta, Inmaculada Guerrero, la delegada en Baleares, Margarita Peralta. Por parte de la Conselleria de Salut del Govern Balear, acudió la consellera, Manuela García, el director general de Prestaciones, Farmacia y Consumo, y Estefanía Serratusell, subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria y Enfermedades poco frecuentes.
La jornada ha permitido contextualizar el Síndrome de Ehlers-Danlos y diagnosticar su situación actual en las Islas Baleares. Entre sus protagonistas, ha contado con la clase magistral del doctor Antoni Bulbena, especialista en Psiquiatría y presidente del Comité Médico Asesor de ANSEDH, quien ha tratado sobre los trastornos del sueño en el Síndrome de Ehlers Danlos. “Los trastornos del sueño son síntomas comunes, pero poco atendidos en este síndrome. Estos pueden manifestarse tanto por la falta de sueño como por el exceso, pero, sobre todo, por la mala calidad del mismo. Esto repercute en la concentración, la fatiga y, en general, en la calidad de vida de los pacientes. A menudo, estos trastornos no son diagnosticados ni tratados adecuadamente en el contexto del Síndrome de Ehlers-Danlos”.
Por su parte, la doctora Lilian López, especialista en Reumatología del Hospital de Son Llàtzer, se ha centrado en “destacar la necesidad de difundir la patología entre profesionales para el mayor reconocimiento y en el papel del reumatólogo en el diagnóstico. «
Finalmente, la doctora Blanca Martínez, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria del Centro de Salud Son Pisà en Palma, ha puesto en valor “la responsabilidad y el privilegio del acompañamiento desde Atención Primaria” con los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos, así como “la generosidad y valentía de las personas que padecen una enfermedad rara». En su opinión, es fundamental el papel que juega “la comunidad como herramienta terapéutica”.
No nos podemos olvidar del testimonio dado por Olga Habib, socia de ANSEDH, que ha explicado qué significa vivir con el Síndrome de Ehlers-Danlos, buscar un diagnóstico y trabajar para aceptarlo y tener la mejor calidad de vida posible.
Esta jornada se enmarca dentro del acuerdo de colaboración entre CAEB y ANSEDH cuyo objetivo es dar visibilidad, informar y sensibilizar sobre este tipo de trastornos derivados de una afectación del tejido conectivo, de origen genético, y hereditarios, así como promover el apoyo entre el tejido empresarial.
La CAEB, en el marco de la acción de Responsabilidad Social y con el propósito de impulsar el compromiso de las empresas de Baleares con las entidades del tercer sector que trabajan a favor de las personas más vulnerables, colabora con ANSEDH con objetivo de contribuir a dar visibilidad y sensibilizar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, como enfermedad rara y promover el apoyo empresarial. Todo ello al amparo del Objetivo de Desarrollo Sostenible nº3 ‘Salud y bienestar’ y el nº10 ‘Reducción de la desigualdad’ de la Agenda 2030 de la ONU.
(texto adaptado del comunicado de prensa de CAEB)
Tarde de viernes en #CAEB dedicada al Síndrome de EHLERS-DANLOS e Hiperlaxitud , con @ANSEDH y @SalutGOIB . Una enfermedad a la que es importante dar visibilidad y sobre la que la formación del personal sanitario es fundamental para el adecuado diagnóstico y abordaje.… pic.twitter.com/hxBpn1GzpQ
— CAEB (@CAEB) September 13, 2024
CAEB acoge la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos | mallorcadiario.com
