El pasado 29 de junio, el canal 7 de RTVCyL emitió un reportaje especial sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara que afecta el tejido conectivo del cuerpo. En esta ocasión, la delegada de la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) en Castilla y León, Olga Trigueros, fue entrevistada para arrojar luz sobre esta afección poco conocida y sus implicaciones.
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un conjunto de trastornos genéticos que afectan la producción de colágeno, una proteína fundamental para la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos. Las personas con SED pueden experimentar hiperextensibilidad de la piel, hipermovilidad articular y fragilidad en los tejidos, lo que puede llevar a múltiples complicaciones médicas. Durante la entrevista, Olga Trigueros destacó la importancia de un diagnóstico temprano y preciso, dado que las manifestaciones clínicas pueden variar significativamente entre los pacientes.
En el reportaje, se subrayó el avance en genética como una esperanza para el futuro. Los investigadores están trabajando en identificar las mutaciones genéticas específicas que causan los distintos tipos de SED, lo que podría conducir a tratamientos más personalizados y efectivos. Además, la evolución de los equipos de diagnóstico está permitiendo una identificación más rápida y precisa de la enfermedad, mejorando así la calidad de vida de los afectados.
La entrevista concluyó con un llamado a la sociedad para que se difunda y conozca más sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos. «Es fundamental aumentar la visibilidad de esta enfermedad para fomentar la comprensión y el apoyo a quienes la padecen», afirmó Olga Trigueros. El reportaje en RTVCyL ha sido un paso importante para lograr este objetivo, sensibilizando a la audiencia sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara y las necesidades urgentes de la comunidad afectada.
Destacamos la intervención en la entrevista del Dr. Francisco Javier Cobiella Carnicer, Cirujano Cardiaco del Hospital Ruber Internacional; de la Dra. Bárbara Otero, Internista y Responsable de Colagenopatías hereditarias de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital 12 de Octubre; y del Dr. Martin Vargas Otero, psiquiatra de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Río Ortega.
Podéis ver la entrevista completa en el siguiente vídeo:
