ANSEDH ha asistido a la presentación on line del estudio «Impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia y adolescencia» realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Universidad Complutense de Madrid, y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. El estudio está centrado en las necesidades y retos que enfrentan niños y jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidad asociada.
Un 19% de los menores de 14 años en España tienen una patología crónica, que puede llevar a una discapacidad. La cronicidad no solo impacta en la salud, sino también en el ámbito socioeconómico. Así, la mayoría de familias afectadas sufres problemas económicos y de soledad no deseada.
El estudio, según la POP, tiene como finalidad identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los menores con enfermedades crónicas y discapacidades asociadas, así como en analizar el impacto en sus familias. De los resultados se pueden destacar las siguientes cifras:
- hay un retraso diagnóstico medio de 1’7 años
- las mayores limitaciones experimentadas se relacionan con la relación con otras personas y con el aprendizaje
- el 43% tienen reconocida la discapacidad y el 38% la dependencia
- el impacto emocional es mayor en las familias que en el o la menor
- la información recibida sobre la enfermedad se considera insuficiente
- bajo conocimiento de los recursos existentes
- baja valoración de los recursos educativos
- el rechazo y la burla son los principales problemas que experimentan
- el 52% no se sienten integrados
En la mesa de debate estuvo formada por la presidenta de la POP, Carina Escobar; la directora general del Instituto de la Juventud del Ministerio de Juventud e Infancia, Margarita Guerrero; la vicepresidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz; y Nina Roma, socia de Debra Piel de Mariposa. Entre otras muchas cosas, se habló de la falta de la perspectiva de la enfermedad crónica en el menor, así como el impacto de la enfermedad en la familias, tanto en el ámbito social como en el económico (muchas veces alguno de los progenitores deben dejar de trabajar). También surgió el tema de la importancia de la presencia y actuación de las asociaciones para afrontar la enfermedad, así como la incomprensión en los colegio, institutos e incluso universidades.
Podéis ver tanto la presentación del estudio como la mesa de debate en el siguiente vídeo:
Más información:
Estudio Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada
