Síndrome de Loeys-Dietz

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde …Leer más

El anómalo Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más

Celebración IV Camino de Cervantes

 DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2019 ANSEDH compartió una fabulosa etapa del IV Camino de Cervantes, a la llegada estuvimos presentes con una mesa informativa para la concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  Gracias al Hospital universitario de Torrejón de Ardoz, nuestros socios y socias participaron en la charla divulgativa tras finalizar …Leer más

ANSEDH y The Ehlers-Danlos Society en Madrid

ANSEDH, Platinum Sponsor, en la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España   ¡Nos complace anunciar que se acaba de abrir la inscripción para la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España! La Sociedad Ehlers-Danlos reúne a los principales expertos del mundo para analizar la información médica y científica …Leer más

Redes Europeas de Referencia – Un desafío integral

Jornada: Redes Europeas de Referencia_ Un desafío integral ANSEDH junto con el resto de socios deFEDER, asistió el pasado 30 de enero de 2019 a las 09.30h a la jornada que tuvo lugar enel Salón de actos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Fuente: http://www.feder.es » Las Redes Europeas de Referencia (ERNs por …Leer más