El pasado 20 de Febrero nuestra delegada de Andalucía Occidental, Mariangeles Docampo, asistió al programa de Fronteraradio Jerez para anunciar la marcha programada por el día de las enfermedades raras y para hablar de ellas.
En el programa de Jose Maria Perez Cabral y con la colaboración de Silvia Castaño, acudieron varios portavoces de asociaciones de enfermedades raras en representación a todos los que organizan la marcha, para dejar claro, una vez más, que se necesita inversión e investigación para tener un futuro, así como una mejora política, social y educativa para ofrecer una calidad de vida a todos los afectados por una enfermedad rara.
Las asociaciones que colaboran con esta marcha son:
- ANSEDH
- La Aventura de un X-Men
- AESCOV
- FOPY, un grito a la esperanza
- Asociación Marcos Carribero
- Duchenne España
- UNIPER
- Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía
- Síndrome Quilomicronemia Familiar
RARAS PERO NO INVISIBLES es el lema de la marcha que se organizará en Jerez el 2 de Marzo 2024 con salida de Rotonda de los Casinos, a partir de las 11.30 de la mañana.
Podéis escuchar el programa en el siguiente enlace:
JOSE MARIA 20 FEBRERO 2024 martes ENTREVISTA ENFERMEDADES RARAS .mp3
