El pasado 16 de abril de 2026, la Sociedad Española del Dolor, @seddolor, celebró el webinar “Mejorando la inclusión en la atención del dolor infantil”, una jornada formativa centrada en la evaluación y el abordaje del dolor en población pediátrica con necesidades específicas. Miembros de ANSEDH asistieron al encuentro debido al especial interés que supone para las personas afectadas por síndrome de Ehlers-Danlos, especialmente en el control y tratamiento del dolor en niños y niñas.
La primera ponencia, dedicada a las herramientas de evaluación del dolor en menores con discapacidad, fue impartida por Francisco Reinoso, jefe del Servicio de Anestesia Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante su intervención, abordó las diferentes escalas y métodos de valoración clínica que permiten identificar y medir el dolor infantil en pacientes con dificultades de comunicación o necesidades especiales, subrayando la importancia de adaptar la evaluación a cada contexto: grado de discapacidad, edad, duración del dolor, enfermedad de base,…
A continuación, se desarrolló una mesa práctica sobre el abordaje del dolor crónico infantil, moderada por Juan José Amate Pena. En ella participaron distintos profesionales sanitarios que compartieron experiencias clínicas y aprendizajes aplicables a la práctica diaria. El dr. Armando Sánchez, presentó un caso centrado en técnicas intervencionistas, que consistieron en infiltraciones ecoguiadas de corticoides; la dra. Beatriz de la Calle expuso un caso de rehabilitación funcional en una niña con dolor neuropático en un pie, consistente en fisioterapia (terapia de espejo e imaginería motora graduada), medicación y atención psicológica para toda la familia; la dra. Mercedes Alonso explicó un abordaje farmacológico acompañado por atención psicológico; y Raquel Torres abordó un caso de neurodivergencia y dolor desde la enfermería y la psicología, destacando el valor del acompañamiento emocional y multidisciplinar.
Tras el descanso, la conferencia magistral corrió a cargo de Katelynn Boerner, profesora de Pediatría en la Universidad de British Columbia, Canadá. Su ponencia, “Pain and neurodivergent children”, profundizó en las desigualdades y retos existentes en la atención al dolor de niños y niñas neurodivergentes, así como en la necesidad de avanzar hacia modelos sanitarios más accesibles, inclusivos y sensibles a la diversidad.
La última intervención fue ofrecida por Julia Beamud, ilustradora, quien presentó la charla “El poder de la ilustración en el dolor infantil”. La ponente explicó cómo el arte y la comunicación visual pueden convertirse en herramientas útiles para ayudar a los menores a expresar emociones, comprender procesos médicos y afrontar experiencias relacionadas con el dolor.
Desde ANSEDH se valora muy positivamente la celebración de iniciativas centradas en el dolor infantil y la inclusión sanitaria, especialmente por su relevancia para las familias afectadas por síndrome de Ehlers-Danlos o por el trastorno del espectro hiperlaxo. La asociación mantiene su interés en seguir de cerca los avances relacionados con el manejo multidisciplinar del dolor pediátrico y la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas afectados.
Más información:
- Algunos artículos citados
- Consecuencias del dolor crónico en la infancia y la adolescencia
- Likely neurodivergence and variant connective tissue in patients with chronic pain/chronic fatigue: a case-control study – ScienceDirect
- Systematic review of autistic representation in the treatment literature for pediatric chronic pain
